a speciális szükségletekből fakadó jogokról

Autizmus

A speciális szükségletekből fakadó jogok

• Autizmus és egészség

• Autizmus és integráció

• Autizmus és oktatás

• Autizmus és munkavállalás

• Az autizmussal élő idős emberek

• Webcímek a teljes anyagok letöltéséhez

Autizmus és egészség

Állásfoglalás az autizmusban és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékosságban szenvedő személyeknek az egészségügyben történő diszkriminációja ellen

Az autizmus egy nagyon korai gyermekkorban felismerhető, összetett, élethosszig tartó fogyatékosság, melyet különböző, az agy normális fejlődését és működését megzavaró kórokok eredményeznek. Bár az ebben a neurológiai diszfunkcióban közrejátszó mechanizmusok máig nem ismertek pontosan, az autimzus mélyrehatóan befolyásolja az érintett személy környezetével való kommunikációját és együttműködését, valamint élethosszig tartó, az egyes személyek szükségleteihez igazított gondoskodást kíván.

Annak ellenére, hogy léteznek jó ellátó modellek, nagyon kevés autizmusban érintett személy jut ténylegesen hozzá az utóbbi évtizedeknek ezt az állapotot érintő tudományos, orvosi, oktatási és szociális vívmányaihoz. Ez a fajta depriváció sok szenvedést és járulékos akadályozottságot okoz, illetve kimeríti a diszkrimináció egy fajtáját.

Bár máig nincs gyógymód az autizmusra, az autizmussal élő személyek ténylegesen képesek fejlődni, amennyiben multidiszciplináris, élethosszig tartó gondoskodásban részesülnek, mely magában foglalja a korai felismerést és felmérést, melyet személyre szabott, specifikus fejlesztés követ. A leginkább tanulmányozott terápiás formák az edukációs/viselkedéses, valamint az orvosi beavatkozások. Az egyéni felmérésen alapuló személyre szabott oktatási programok amellett, hogy csökkentik a viselkedésproblémák súlyosságát és gyakoriságát, jelentősen megnövelhetik a tanulási és kommunikációs teljesítményt és a másokhoz való alkalmazkodás képességét, illetve máig ezek az autizmussal élő személyek reedukációjának egyetlen, a nemzetközi szakmai közvélemény által elismert formái. A gyógyszerek nem gyógyítják meg az autizmust, azonban a megfelelő gyógyszer szedése javíthatja a figyelmet, csökkentheti a zavaró tüneteket, ezáltal elősegítheti a fejlesztés más formáihoz való hozzáférést. Következésképpen gyógyszereket soha nem szabad felírni rehabilitációs program helyett, hanem csak és kizárólag az érintett személy érdekeinek messzemenő figyelembevételével egy átfogó, egyénre szabott fejlesztési program keretében, és lehetőség szerint korlátozott időszakra. Számos egyéb beavatkozás áll rendelkezésre, de csak nagyon keveset, ha egyáltalán valamennyit támasztanak alá tudományos bizonyítékok.

A korai, megfelelően adaptált, egyénre szabott és folyamatos ellátás hiánya, valamint az autizmus téves magyarázatain alapuló, inadekvát beavatkozás (mint a szülővel való kapcsolat javítását, vagy az "autista burok áttörését" célzó kezelések, pl. a pszichoanalitikus terápiában), vagy a be nem bizonyított elméleteken nyugvó, vagy nem bizonyítottan hatékony megközelítések (pl. facilitált kommunikáció, vagy auditív integrációs tréning, hogy csak kettőt említsünk) helyrehozhatatlan következményekkel járnak a személy fejlődése, valamint a felnőttkori függetlenség, szociális beilleszkedés, és méltóságteljes élet elérésére való képesség tekintetében.

Az Európai Szociális Chartában lefektetett, a teljes népességet megillető, elérhető és hatékony egészségügyi ellátás, a fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ nyilatkozat, melyet az Általános Gyűlés az 1975. december 9-diki 3447-es számú határozatában fogadott el, melynek értelmében �A fogyatékos személyeknek joguk van az orvosi, pszichológiai és funkcionális kezeléshez, beleértve a protetikus és ortopédiai eszközöket, az orvosi és szociális rehabilitációhoz, oktatáshoz, szakképzéshez, segítséghez, tanácsadáshoz, elhelyezési szolgáltatásokhoz és egyéb szolgáltatásokhoz, melyek lehetővé teszik, hogy adottságaikat és képességeiket a legteljesebb mértékben kibontakoztassák és elősegítik szociális integrációjukat és reintegrációjukat, értelmileg akadályozott személyek jogairól szóló ENSZ nyilatkozat, melyet az Általános Gyűlés az 1971. december 20-diki határozatában fogadott el, melynek értelmében �Az értelmileg akadályozott személynek joga van a megfelelő orvosi ellátáshoz és fizikoterápiához, valamint olyan oktatáshoz, képzéshez, rehabilitációhoz és segítéshez, mely lehetővé teszi képességei legteljesebb kibontakoztatását� fényében, az Autism Europe úgy gondolja, hogy az egészségügy terén nem veszik kellően figyelembe az autizmussal élő személyek szükségleteit, és ezen a területen naponta sérülnek az autizmussal élő személyek emberi jogai minden Európai Uniós országban.

Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés terén az autizmussal élő személyek által elszenvedett diszkrimináció aktív ellenlépéseket kíván, melyek lehetővé teszik számukra, hogy egyedi potenciáljuk, függetlenségük és megalapozott döntéshozatali és érdekképviseleti teljesítményük maximumát elérjék azáltal, hogy biztosítjuk:

- A nemzetközileg elfogadott orvosi standardokkal összhangban lévő, megfelelő, korai, multidiszciplináris diagnózishoz és felméréshez való hozzáférést,

- A nemzetközileg elfogadott orvosi standardokkal összhangban lévő, megfelelő, korai, multidiszciplináris és folyamatos, szociális rehabilitációt is magában foglaló ellátáshoz való hozzáférést,
- A más beteg személyeknek biztosított standardoknak megfelelő, hagyományos, és létező szolgáltatásokhoz való hozzáférést, és azt, hogy megkapják az egészségi állapotuknak megfelelő ellátást

Az Autism Europe különösen az alábbi intézkedések meghozatalát javasolja:

Minőségi gondozó szolgáltatások kialakítása az autizmussal élő, és más támogatásra szoruló személyek részére � A speciális egészségügyi szolgáltatások létező mutatóinak javítása annak érdekében, hogy felmérhető legyen azoknak az autizmussal, vagy egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő gyerekeknek az aránya, akik megfelelő reedukációs programokban részesülnek:
- A nemzetközileg elfogadott diagnosztikus rendszerek és bizonyítékokon alapuló ellátások oktatásának megerősítése az egészségügyi szakemberek alap- és továbbképzésében,
- Az autizmussal, vagy egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő személyek specifikus viselkedéses és kommunikációs tulajdonságainak és szükségleteinek integrálása az általános oktatási rendszerekbe az egészségügyi szakemberek minden szinten, és nem csupán speciális képzések keretében történő folyamatos képzése által,
- Az általános egészségügyi szolgáltatások megerősítése és adaptálása az autizmussal, vagy egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő személyek szükségleteihez, speciális támogatás és lehetőségek biztosításával,
- A szülőszövetségekkel együttműködésben nemzetközi konszenzuson alapuló dokumentumok tervezése és készítése autizmus-specifikus orvosi ellátási útmutatóhoz, mely tartalmazza a diagnosztikus folyamatra és a gyógyszerezésre vonatkozó protokollokat, valamint a rehabilitációs beavatkozás útmutatóit,
- A családok rendszerezett informálása gyermekük egészségi állapotával kapcsolatban, illetve a vonatkozó jogszabályokról és támogatásokról, melyek lehetővé teszik számukra, hogy gyermeküknek a legjobb ellátást biztosítsák,
- Az autizmust és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékosságokat érintő legfrissebb orvosi standardokkal kapcsolatos megbízható információ rendszerezett terjesztése.

vissza

Autizmus és integráció

Az Autism-Europe átvette a Nemzeti Autista Társaság (National Autistic Society) álláspontját az integrációról.

AZ AUTISM-EUROPE ÁLLÁSFOGLALÁSA
Az Autism-Europe hisz abban, hogy a hatékony ellátás sarokköve az egyéni bánásmód, amely biztosítja mindenki számára a megfelelő oktatást és támogatást, hogy megvalósítsa és fenntartsa a sikeres, lehető legönállóbb életet és a választás lehetőségét.
A többségbe való integrációnak a képessé tételen kell alapulnia, nem a kiváltságos helyzeten, és tükröznie kell az egyének érdekeit és szükségleteit. Ésszerű módosítások elvárhatóak az oktatásban és más területeken, hogy biztosíthassuk az intézményekhez való jobb hozzáférést, a sikeres részvételt, és az integrációból származó hasznot.
Az integráció elvei nem használhatók arra, hogy bizonyos szolgáltatásokat megtagadjuk az egyénektől, vagy arra, hogy a szimbolikus vagy jelképes szolgáltatásokat biztosítsunk, amely a gondoskodás illúzióját adja, miközben a valóságban megtagadjuk a lehetőségeket. Az integráció gyakorlatának feltétlenül biztosítania kell a személyre szabott tanulást vagy más pozitív tapasztalatokat. Nem csak egyszerűen arról van szó, hogy hol tudjuk az oktatást, a szolgáltatásokat, a támogatást megvalósítani, hanem ezek minőségéről és megfelelőségéről.
Az Autism-Europe hangsúlyozza a hozzáértő diagnózis és folyamatos szakszerű értékelés fontosságát és a szülők és szakemberek közötti partnerkapcsolatot, hogy eldönthessük milyen oktatási és egyéb programok lennének a legmegfelelőbbek.Az Autism-Europe szorgalmazza, hogy minden ilyen program, olyan szakértők által legyen támogatva, akik elismert tudással rendelkeznek az autizmus területén, akik biztosítani tudják az összes szükséges gyakorlati útmutatást és segédletet, valamint értékelni tudják az elért eredményeket. Az integráció gyakorlata nem helyettesítheti az érzékeny egyéni tervezést. Ez kiváltképpen igaz a komplex személyek esetében, akiknek szükségletei különösen nehézzé teszik többségi intézményben való elhelyezésüket vagy akikre rosszul hatnak az integrált körülmények.
Az autizmus spektrum állapot, amely megköveteli a kifinomult kezelés széles skáláját. Ez remélhetőleg egyre inkább többségi környezetben való ellátás keretében történik az idő teljes, vagy túlnyomórészében. Vannak azonban olyan személyek, akiknek életük teljes hosszára vetített érdekeit az szolgálja legjobban, ha megfelelően specializált ellátást kapnak, melyek a leginkább személyre szabott és legértelmesebb oktatást és támogatást biztosítják.

vissza

Autizmus és oktatás

Állásfoglalás az autizmussal élők oktatásáról

Az autizmussal élők európai jogi chartájának 3. cikke, melyet az Autism Europe 4. Kongresszusán fogadtak el 1992. május 10-én Hágában, világosan kinyilvánítja a nemzetközi egyezményekkel és deklarációkkal összhangban, hogy az oktatás az autizmussal élő személyek alapvető joga.

3. cikk: Az autizmussal élő embereknek joguk van az elérhető és megfelelő oktatáshoz

Az Autism Europe chartáját az Európai Parlament írott nyilatkozatként 1996. május 9-én átvette.

Az oktatáshoz való jogot újra megerősítette az Európai Szociális Charta 1996. május 3-án, melyet 1999. június elsején újra megszavaztak/megerősítettek. Az Autism Europe tevékenysége e tárgyban folyamatos. Védjük az autizmussal élő személyek oktatáshoz való jogát minden rendelkezésünkre álló eszközzel, a családok , szakemberek és a szélesebb közvélemény informálásán keresztül. Felszólalunk az autizmussal élő emberek megfelelő oktatásáért publikációkon, konferenciákon és az európai szülőszervezetek közötti kölcsönös információcserén keresztül. Amennyiben szükséges, az európai jogalkotás szintjén fogunk fellépni az autizmussal élő emberek oktatási jogaiért.

Az oktatáshoz való jog minimum követelmény. Szigorúan értelmezve, az oktatáshoz való jog nem több, mint amit azon gyermekek számára biztosítanak, akik nem érintettek az autizmusban, és nem veszi figyelembe az olyan speciális tanulási nehézségeket, melyekkel az autizmussal élő gyermekek és felnőttek küzdenek.

Az autizmussal élő személyek számára az oktatás sokkal többet jelent, mint alapvető jogot:

Szükséges az egész életen át tartó oktatás a lehető legnagyobb fokú önállóság eléréséhez és fenntartásához, valamint a súlyos tanulási nehézségek kompenzációjához az egyszerű tapasztalatokból való lényeg kiemelésének terén. A legtöbb embernek nincsen szüksége semmiféle oktatási többlettámogatásra ahhoz, hogy megszerezze a hétköznapi élethez szükséges alapkészségeket, képesek megtanulni dolgokat anélkül, hogy azt tudatosítani kellene, véletlenszerű, nem strukturált tanuláson keresztül, spontán érdeklődésük mentén, vagy a természetes ön-vezérelte tanulással, egyszerű utánzás, megfigyelés, kísérletezés és természetes fogalomalkotás segítségével.

Ezzel szemben a legtöbb jelenlegi kutatási eredmény azt mutatja, hogy az auizmussal élő emberek nehézséggel küzdenek a tanulás következő területein:

tanterv szerinti tanulás, mivel nem feltétlenül motiváló a tanár figyelme, és értelmetlen lehet az alkalmazott kommunikációs stílus a tanuló szempontjából
véletlenszerű, spontán tanulás, mivel az érintettek nem osztják meg érdeklődésüket más emberekkel
az automatikus/természetes vagy ön-vezérelte tanulás, mivel a tanulás számos alapvető előfeltétele nincs jelen, vagy spontán nem jelenik meg.

Ezek hiánya vagy csak korlátozott volta súlyosan károsítják a személyes fejlődést, a szociális kapcsolatokat, a későbbi tanulást és autonómiát a mindennapi életben.

Mindezek következtében, amennyiben a speciális oktatás hiányzik, olyan fontos, a mindennapi élethez szükséges alapkészségek és tudástartalmak elsajátítása marad el, melyeket általában magától értetődőnek tekintünk, és amelyek lehetővé teszik az emberek számára a megfelelő életvitelt.

Ezért az oktatás elsődleges szerepe az autizmussal élő személyek esetében az automatikus/természetes vagy önvezérelt tanulás nehézségeinek kompenzálása.

Az autizmussal élő gyermekek számára az oktatás az egyetlen útja mindazon dolgok elsajátításának, melyeket más gyermekek nagyon könnyedén, önmaguktól megtanulnak.

KORAI FEJLESZTÉS

A tanulási nehézségek a környezet aktív felfedezésével kapcsolatban már korán, csecsemőkorban jelen vannak, amikor az automatikus/természetes vagy önvezérelt tanulás a legfontosabb lenne.

A gyermekek, beleértve az értelmi sérült gyermekeket is, anélkül, hogy tanítanák őket erre, más személyek tevékenységének megfigyelése közben sajátítják el az alapkészségeket.

Ugyanakkor azokhoz stratégiákhoz, amelyekkel a megszokott tanulási lehetőségekkel nem rendelkező autizmussal élő gyermekeket az alapkészségekre tanítjuk, az autizmussal kapcsolatos alapos, elmélyült tudásra és hatalmas kreativitásra van szükségünk.

Ez az, amiért az Autism Europe hisz abban, hogy a korai készségfejlesztés nélkülözhetetlen minden későbbi tanulás szempontjából, ezért az autizmussal élő gyermekek esetében prioritása kell, hogy legyen.

Azonfelül a szülők szoros bevonása meghatározó sikertényező az autizmussal élő személyek és családjuk életminőségének javulása szempontjából. Annak érdekében, hogy biztosítsuk az autizmussal élő személyek számára a legmegfelelőbb és leghatékonyabb fejlesztést a korai gyermekkortól, az Autism Europe különösen javasolja a szülők számára az alábbiakat:

- vegyenek igénybe segítséget ahhoz, hogy meghatározzák, melyek azok iskoláskor előtti alapkészségek, melyeket gyermekük esetében feltétlenül fejleszteni kell
- rendelkezzenek információkkal az elérhető választékról a fejlesztés terén és azok eredményeiről
minden esetben vegyenek részt gyermekük egyéni fejlesztési tervének meghatározásában
- legyenek tájékozottak és képzettek olyan egyszerű fejlesztési stratégiák terén, melyeket egyénre szabottan otthon végezhetnek, kiegészítve ezzel a szakemberek munkáját.

OKTATÁS ÓVODÁS ÉS ISKOLÁS KORBAN

Az európai társadalomhoz hasonlóan az iskoláknak komprehenzívnek és inkluzívnak kell lenniük.

A speciális és egyéni oktatási szükségletekre is figyelemmel az iskolai társakkal való együttlét pozitív kimenetelű mind az autizmussal élő, mind a többi tanuló szempontjából.

Azonban az integráció nem lehet mindent vagy semmit kérdése. Az autizmussal élő gyermek integrációja akár óvodában, általános- vagy középiskolában, egyáltalán nem elegendő ahhoz, hogy a gyermek megszerezze a megfelelő kommunikációs, szociális készségeket vagy érzelmi és kognitív fejlődése nem biztosított megfelelően a spontán tanulás, az automatikus/természetes tanulás nehézsége miatt, valamint az általánosítással kapcsolatos problémák és szociális interakciók sérülése miatt.

Ráadásul az integráció sok tárgyi, technikai és személyes ráfordítást igényel, az erőforrások kreatív felhasználását, rugalmasságot és a siker érdekében szoros együttműködést az iskola, az egészségügyi intézmény és a család között.

Mivel az autizmussal élő gyermekek képességstruktúrája nagyon változatos, a súlyos tanulási nehézségtől az átlagos tanulási képességig terjedhet, egyéni fejlesztési programot kell készíteni minden egyes gyermek számára, mely a meglévő és a fejlesztendő készségek funkció területenként történő felmérésén alapul. Sok autizmussal élő gyermek esetében még az általános-és középiskolában is szükséges az alapkészségek fejlesztése. A jó képességű / magasan funkcionáló autizmussal élő tanulók ugyanúgy képesek lehetnek az akadémikus készségek elsajátítására, mint az átlagosan fejlődő gyermekek, de még ekkor is szükséges autizmus-specifikus tanítási stratégiák alkalmazása az olyan verbális kommunikációval kapcsolatos nehézségek kezelésére, melyek a hagyományos oktatás alapját képezik.

Az Asperger szindrómában érintett gyermekek lehetnek problémamentesek a verbális kommunikáció vagy az akadémikus ismeretek tanulása tekintetében, de ennek ellenére nagyon szegényes szociális készségeik miatt speciális fejlesztő programokra és stratégiákra van szükségük A tanároknak tisztában kellene lenniük az autizmus spektrumzavarokban érintett gyermekek képességeinek határaival, annak elkerülése érdekében, hogy tévesen válaszképtelennek vagy negativisztikusnak ítéljék meg viselkedésüket. Valójában a kapcsolatteremtési problémák eredete sokszor a tanárok negatív attitűdje, mely még több nehézséget teremt.

Ez az oka annak, hogy még integrált környezet esetében is ténylegesen szükség van speciális terekre, helyekre és autizmusra specializálódott tanárokra, akik kiscsoportos formában, egyénre szabottan fejlesztik az érintett gyermekeket. Az iskolák, tanítási stratégiák és tantervek megfelelő adaptációja a többségi iskolákban megfelelő és valódi választási lehetőséget jelentene a szülők számára. Amennyiben a többségi iskolába történő integráció problematikus, a szülőknek lehetőséget kell biztosítani, hogy a gyermek érdekében a speciális intézményeket vehessék igénybe. Ezeknek az intézményeknek azonban szintén arra kell törekedniük, hogy olyan fejlesztési programot biztosítsanak, mely maximalizálja a gyermek beilleszkedési esélyét.

Az Autism Europe a következő ajánlásokat teszi az óvodák, általános-és középiskolák számára:

- segítsék elő a tanterv fejlesztés rugalmasabb megközelítését és az iskolai környezet változatosabbá tételét a pedagógiai kultúra terén
- törekedjenek szorosabb együttműködésre az iskola, egészségügy és a családok között
- biztosítsanak az autizmus területén képzett tanárokat, hogy segítsék az általános képzettséggel - rendelkező pedagógusokat, és megkönnyítsék a többi gyermekkel való kapcsolatteremtést
- biztosítsanak olyan felkészült többségi iskolai és gyógypedagógiai tanárokat, akik az autizmus-specifikus oktatási stratégiákat nem csak a többi tananyag megtanítása céljából használják, hanem a mindennapi életben való önállósághoz szükséges alapkészségek és önellátási készségek folyamatos fejlesztésére is
- az autizmussal élő gyermekek fejlesztése egyéni fejlesztési programok alapján történjen, mely standard tesztekkel történt felméréseken, a gyermek képességein, lehetőségein, vágyain, érdeklődésén és a család által kijelölt prioritásokon alapul.

ÉLETHOSSZIG TARTÓ OKTATÁS

Az élethosszig tartó oktatás joga mindenki számára alapvető jog és az autizmussal élő felnőtteknek alapvető szükséglete.

Csak az élethosszig tartó, korai gyermekkortól a felnőttkorig terjedő oktatás tudja maximalizálni a világban való részvétel lehetőségét az autizmussal élő emberek számára.

Az oktatási folyamat során valamennyi autizmussal élő személynél mindvégig tekintetbe kell venni a kommunikáció megértés sérülését és a gondolkodás konkrét jellegét, azoknál a gyermekeknél, serdülőknél és felnőtteknél különösen, ahol a nyelvhasználat jelen van.

Az autizmus esetében az élethosszig tartó fejlesztés során számításba kell venni a szimbolikus megértéssel és figyelemmel kapcsolatos problémákat, amelyek megnehezítik az utánzás útján való tanulást, illetve a környezetből érkező információk integrálását és értelmezését.

Annak érdekében, hogy az autizmussal élő felnőttek a lehető legönállóbb életet élhessék a közösségben, ahová tartoznak, az Autism Europe a következő ajánlásokat teszi az élethosszig tartó oktatás területén:

- közösségi centrumok és a bentlakásos elhelyezés struktúráinak és erőforrásainak biztosítása
- közösségi integrációs programok biztosítása, melyek hatékonyan támogatják és segítik a szociális és személyes képességek fejlesztését a szakképzés során,
- az önellátó- és önkiszolgáló készségek fejlesztését, a szabadidő eltöltésének és a házimunkával kapcsolatos feladatok elvégzésének szervezését,
- a saját érdekek képviseletéhez szükséges képességek fejlesztését,
- az személyes érdeklődésének és hajlamának fejlesztését

vissza

Autizmus és munkavállalás

Állásfoglalás az autizmussal valamint egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő személyek munkavállalás területén elszenvedett diszkriminációjáról szól.

Az Autism-Europe támogatja az Európai Unió által hirdetett intézkedéseket, melyek a diszkrimináció ellen harcolnak, különösképpen a Tanács által 2000 novemberében elfogadott az �Egyenlő elbánás a munkavállalásban és foglalkoztatásban� ügyét célzó Direktívát.

Az Autism-Europe azonban úgy véli, hogy jelen pillanatban, a Direktíva által megfogalmazott általános keret, nem veszi kellőképpen figyelembe az autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők és családjaik szükségleteit.

Az autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők, valamint családjaik rendkívül összetett helyzete és az általuk elszenvedett diszkrimináció a munkapiacra bekerülés valamint ott maradás területén, az alábbi javaslatok megtételét követeli:

A � Autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők

Fogyatékosságuk típusa, súlyossága azt jelenti, hogy speciális szükségletükhöz alkalmazkodva a következő területeken szükséges élet-hosszig tartó képzésük:

- oktatás, mely nemcsak a munka területén való kompetencia kialakítását jelenti, hanem szociális és
- személyes képességek területén is melyek a szakképzés munkavállalás feltételei, beleértve a védett - munkahelyeket is.
- szakmai képzések
- folyamatos tanítás.

Azok a szerencsések, akik személyre szabott képzésben vesznek részt képesek munkát vállalni. Velük ellentétben azonban azok, akik nem részesülnek korai, személyre szabott és folyamatos képzésben pótolhatatlan veszteséget szenvednek el mind fejlődésük, mind a későbbi munkavállalás tekintetében. Megfelelő támogatás a munkahelyen (a környezet adaptálása a fogyatékkal élő szükségleteihez mérten; szakember szupervíziója, tanácsai; a fogyatékkal élő számára megfelelő feladatok kijelölése�) alapvető feltétel az autizmussal vagy egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők számára, ahhoz, hogy hozzáférjenek a számukra létező szolgáltatásokhoz, mint például a védett munkahelyek.

A, képzések és a szükségletekhez igazodó támogatás hiánya ad magyarázatot arra, hogy az autizmussal illetve más sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők szinte teljesen hiányoznak a munkaerő piacról és hosszú távon teljesen a családjuktól függnek. Ez független a munkára való képességüktől, ezért az általuk, mint fogyatékos személyek által elszenvedett diszkrimináció és a hiányos támogatás ellen harcolni szükséges a 2000/78/CE Direktíva értelmében.

B, Autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők családjai:

A családoknak szükségük van olyan intézkedésekre, melyek megakadályozzák, hogy rákényszerüljenek szakmai státuszuk és/vagy ambícióik feladására azért, hogy gyermekeik gondozását biztosítani tudják, még felnőtt korban is. A gyermekek szükségleteihez alkalmazkodó gondozási szolgáltatások hiányában, valamint azért, mert a meglévő szolgáltatások nem állnak rendelkezésre iskolai szünetekben, nyitvatartási idejük nem alkalmazkodik az átlagos munkaidőhöz, a helyzetek többségében az egyik szülő, legtöbbször az anya, kénytelen felmondani állását. Ennek közvetett következményeke lehet, hogy a másik szülő kénytelen növelni munkaidejét, munkaterhét, hogy pótolja a családi jövedelem hiányait és hozzájáruljon az extra költségek kifizetéséhez.
Szükséges a családok támogatása és tájékoztatása a rendelkezésre álló szolgáltatásokról melyek segíthetik őket, fontos a rugalmas munkaidő beosztás, mely megilleti őket a gyermekük diagnosztizálásának pillanatától.

A fentiek alapján az AUTISM EUROPE kiegészítő intézkedéseket sürget az �Egyenlő elbánás a munkavállalásban és foglalkoztatásban� Direktívával kapcsolatban, valamint a munkavállalásról és szociális védelemről szóló EU rendeletekhez, annak érdekében, hogy legyőzzék azokat az akadályokat melyek a sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők és családtagjaik munkavállalásában találhatóak.

Az Autism Europe az alábbi intézkedések megtételét javasolja:
- Autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők élethosszig tartó képzésének támogatását, különös tekintettel a szakmai képzésekre
- Autizmussal és egyéb sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élők számára személyes, személyre szabott támogatás nyújtása a munkahelyen
- Minőségi gondozási szolgáltatások létrehozása minden személy részére, akik mástól függenek (gyermekek, idősek, fogyatékkal élők)
- A gyermekellátás létező mutatóinak javítása annak érdekében, hogy a fogyatékos gyermekek részesedése ezekből a szolgáltatásokból mérhető legyen.
- Rugalmas munkaidő kialakítása, a családok szociális jogainak fenntartása mellett (szülői szabadság, fizetés nélküli szabadság�)
- A családok folyamatos tájékoztatása aktuális jogszabályokról és szolgáltatásokról, melyek lehetővé teszik a családi élet és szakmai élet közti egyensúly fenntartását.

vissza

Az autizmussal élő idős emberek

Az Autism Europe állásfoglalása az autizmussal élő idős emberekről

Autizmus és az öregedés-a jobb minőségű élet felé

Az utóbbi tíz évben számos konferenciát és szemináriumot szenteltek az idős emberek problémáinak, de csak néhány foglalkozott azoknak az idős embereknek a problémáival, akik történetesen nem csak az öregedés miatt, hanem más okból is segítségre szorulnak.

A fogyatékkal élő idős embereket egyaránt sújtják

Az öregségből adódó problémák
A fogyatékosságaikból adódó problémák

Az Autism Europe Nemzetközi Szövetsége a kampányt folytat a holisztikus megközelítés jegyében annak érdekében, hogy ráirányítsa a figyelmet arra, hogy e két populáció közös problémájának a vizsgálata legalább olyan fontos, mint az autizmussssal élő emberek specifikus problémáinak tanulmányozása. Az Autism Europe felkéri az autizmussal élő embereket, családjaikat, és mindazokat, akik közvetve vagy közvetlenül érintettek a témában, hogy fogalmazzák meg kérdéseiket, és követeljék a megoldásokat.

AZ AUTIZMUSSAL ÉLŐ IDŐS EMBEREK JOGAI

Az autizmussal élő embereknek, a családjuknak, vagy képviselőiknek, szervezeteknek és kormányoknak ki kell dolgozni egy európai jogszabályokon és iránymutatáson alapuló akciótervet.

A független élethez és az önrendelkezéshez való jog

Az autizmussal élő és más sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő személyek, vagy képviselőiknek joguk van arra, hogy döntéseket hozzanak a jövőjükkel kapcsolatban, és kérjék a Madridi Nyilatkozatban és az Autizmussal Élő Emberek Jogi Chartájában lefektetett alapelvek végrehajtását. Az alapelvek megtalálhatók azokban Európai Uniós megállapodásokban és irányelvekben is, amelyek az idős és fogyatékos embereknek, és főleg azoknak a jogairól szólnak, akiket a problémák komplex módon érintenek.

Az egészség megőrzéséhez és javításához való jog

Az öregedéssel kapcsolatos egészségi problémák megelőzése
Pontos diagnózis és pontos információk az adott személy sajátos egészségi állapotáról
A sajátos egészségi állapothoz kapcsolódó problémák megelőzése
A speciális egészségügyi problémák kezelése

A kommunikáció és a szociális interakciók fenntartásához és növeléséhez való jog

Hozzáférés az alternatív kommunikációs lehetőségekhez, és a vizuális információkhoz

Ha lehetséges, a nemzedékek közötti párbeszéd előmozdítása:

Fiatalok bevonásával legyen lehetősége az autizmussal élő személyeknek a kultúrális eseményeken, sportrendezvényeken való részvételre
Az iskolák, ifjúsági szervezetek és intézetek közötti kapcsolatok segítésével

A megfelelő beavatkozáshoz való jog

A beavatkozások multidiszciplináris értékelése és koordinálása, melynek során tekintetbe kell venni:

a személy funkcionális képességeit
a személy vagy a családja érdeklődését és kívánságait
egyéni fejlesztési terv készítése és kivitelezése a következő fő célokkal:
az autonómia fenntartása és növelése otthoni vagy bentlakásos intézetben
a szociális készségek fenntartása és növelése a közösségben

A jó életminőséget eredményező szolgáltatásokhoz való jog

A szolgáltatásoknak megbeszélés eredményeként kellene alakulni. Az akkreditált szolgáltatások széles választékának kell elérhetővé válni.

Ez lehetővé teszi a család és a személyzet számára, hogy azonosítsák a fogyatékkal élő személy egyéni szükségleteit. Ez lehetőséget nyújt arra is, hogy az elszigetelődés és ennek következményeként a kirekesztődés kockázata csökkenjen.

Az oktatáshoz és az élethosszig tartó tanuláshoz való jog

A szolgáltatásoknak biztosítani kell a tanuláshoz megfelelő környezetet és az oktatási lehetőségeket.

A foglalkoztatáshoz való jogot a fogyatékkal élő személynek és családjának

A munkahelyeket adaptálni kell az autizmussal élő személyhez és családjához, hogy ezáltal elkerülhetővé váljon a kirekesztődés. Szakszerű ellátást kell biztosítani.

A lakhatáshoz való jog

Az autizmussal élő embereknek, ugyanúgy, mint a többi idős embernek, a saját otthonukban kell maradni, ameddig csak lehet, vagy oda kell menniük, ahol az aktív élettől való visszavonulásukig éltek. A lakóhely vagy az életvezetés megváltozását körültekintően kell megtervezni. Az új lakókörnyezetet adaptálni kell az autizmussal élő személy speciális szükségleteihez.

Otthoni elhelyezés:

Speciális ellátásról való gondoskodás (orvosi, technikai eszközök, háztartás, a környezet adaptációja stb.)
Támogatás az idősödő családtagoknak.

Elhelyezés egy kis lakásban, személyzet folyamatos segítsége mellett.

Intézeti elhelyezés:

Az autizmussal élő embereket életkori határ nélkül ugyanabban az intézetben helyezzük el, ahol korábban éltek.
Vagy helyezzük őket egy közeli struktúrába
Biztosítsunk számukra kiegészítő orvosi és egészségügyi támogatást: ápolónőt, más segítő személyzetet, kórházi ellátást, technikai segítséget, elérhetőséget, stb.

Intézeti elhelyezés úgy, hogy közben a család fenntartja a kapcsolatot az idős hozzátartozóval:

A személyzet aktív szerepet játszhat a kapcsolatok megőrzésében azáltal, hogy képessé teszi az autizmussal élő személyeket, hogy otthonukban meglátogassák a szüleiket, vagy előkészítik a szülőknek az intézeti látogatást.

Elhelyezés az idős fogyatékos emberek számára létrehozott speciális struktúrában

Új típusú speciális intézmények orvosi ellátással idős fogyatékos embereknek, sokrétű függőséget okozó fogyatékossággal élő személyeknek, és olyanoknak, akik komoly orvosi ellátásra szorulnak.

A személyzet képzése

A kutatási eredményeket figyelembe véve, összehasonlítva a fejlett országok tapasztalatait és az észak-, dél-, és kelet-európai országok szükségleteit tekintetbe véve, sürgős a következők végrehajtása:

Személyzetképzés, szisztematikus tervnek és holisztikus megközelítésnek megfelelően koordinálva és előkészítve.
Otthoni támogató programok az autizmussal élő idős emberek és családjaik számára

A reális és kielégítő pénzügyi támogatáshoz való jog

Az autizmussal élő személyeknek és más sokrétű függőséggel élő népességnek függetlenül kellene élni abban az európai országban, ahol születtek vagy laknak, és ugyanolyan jogokat kellene birtokolniuk a reális és megfelelő pénzügyi ellátáshoz:

A minőségi élethez való hozzáférés, fizikai, érzelmi, szociális és anyagi jóléti értelemben egyaránt
Olyan környezet biztosítása, amely elősegíti a kommunikációt, és az autizmussal élő személy viselkedésproblémáinak megoldását is
Közösségbe integrálva, egészségesen élni
Az életmód megválasztása akár otthoni akár intézeti elhelyezés esetén, egészségügy és oktatási szolgáltatóktól kapott kielégítő támogatással.

vissza

Webcímek a teljes anyagok letöltéséhez

A teljes anyag angol, francia, német nyelven megtalálható a következő webcímen:
Autism Europe - EYPD 2003 Autism Information, Guidelines and Recommendations

Az európai dokumentumok megtalálhatóak magyar nyelven a következő helyen:
www.euroinfo.hu/europaszerver/szerverindex.html

vissza