Elérhetőségeink: Autizmus Alapítvány központi épülete:
1089 Budapest,
Delej u. 24-26.
Tel/fax: 314-2859,
210-4364 Ambulancia:
1089. Budapest, Delej u. 21.
Telefon: 334-1123 E-Mail: autizmus@autizmus.hu Útvonaltervező
Vígh Katalin:Célzott
támogatás az Autizmus
Alapítvány Klubjában
Az
autizmussal élő felnőttek
speciális
ellátása hazánkban egyelőre
kezdeti
stádiumban van. Néhányan
elhelyezést
nyertek az utóbbi években megnyílt
lakóotthonokban, de többségük
speciális
szükségleteikhez alkalmazkodó
ellátásban nem részesül.
Többen vannak
azok az autizmussal élő
fiatalok, akik valamelyik nappali szociális
intézményt látogatják
hétköznaponként, de célzott
támogatásban ők is csak
elenyésző számban
részesülnek. Az érintett
családok jelentős
része magára marad, miután
gyermekük már nem tanköteles. Megszakadnak
kapcsolataik gyermekük
osztálytársainak
családjával és a
szakemberekkel is (Howlin, 2001). Az
Autizmus Alapítvány dolgozói e
probléma
enyhítése érdekében
hozták
létre
a Klubot.
A Klub 1989 őszén kezdte meg
működését. Az Autizmus
Alapítvány munkatársai a diagnosztikus
munka során szembesültek a
serdülőkorú, autizmussal
élő emberek problémáival.
Elhatározták, teret
biztosítanak arra, hogy az érintett,
tanulmányaikat már befejező
fiatalok közös programon vehessenek részt.
Kezdetben kötetlen
beszélgetés mellett
kézimunkáztak (pl. hímzés,
gombfelvarrás) a
klubtagok, illetve társas- és
ügyességi játékokat
játszottak, később
közös éneklésre,
zenélésre is sor került. Az
első év tanulságait
levonva a szakemberek sokkal nagyobb hangsúlyt fektettek az
egyénre
szabott, speciális támogatás
nyújtására és a
célzott, fejlesztő
foglalkozások szervezésére.
1993-tól már olyan sok érintett
személy
látogatta a klubfoglalkozásokat, hogy egyes
tevékenységek idejére két
csoportot kellett kialakítani.
Jelenleg a Klub 20 taggal
működik, alkalmanként 15-18
fiatal/felnőtt van jelen a foglalkozáson. A
tagok közül négyen a
kezdetektől, ketten 12 éve folyamatosan
látogatják
a klubot. életkoruk 18 és 58 év
közé esik, többségük
azonban 25-30
éves. (A tagok életkorából
következően a Serdülőklub
elnevezés már nem
igazán reális.) Velük hét
szakember foglalkozik, végzettségüket
tekintve pszichológus (1 fő),
gyógypedagógus (2 fő),
fejlesztő
pedagógus (2 fő), szociális
munkás (1 fő) és pedagógiai
asszisztens (1
fő). 20-nál több fiatalt nem tudunk a
klubban fogadni, elsősorban a
rendelkezésre álló helyszín
behatároltsága miatt. Klubtagjaink
mindannyian az Autizmus Kutatócsoport Gyermek- és
Ifjúságpszichiátriai
Ambulanciáján kaptak diagnózist, de
sok esetben más pszichiátriai
intézmény irányította
hozzánk őket, kifejezetten azért, hogy
a klub
tagjai lehessenek.
A klubfoglalkozások
célja:
- olyan közeg,
közösség
teremtése, ahol elfogadó
társaságot
találnak a fiatalok, ahol jól érzik
magukat, - a szabadidő társas
eltöltési módjainak
tanítása (beszélgetés,
társasjáték, tánc), - szociális és
kommunikációs
készségek célzott,
speciális
fejlesztése.
A továbbiakban ismertetem egy klubfoglalkozás
menetét, melynek során a fenti célokat
kívánjuk elérni.A
foglalkozást a kezdetektől
szerdánként 17-19
óra között tartjuk. A
tagokat képességeik
szempontjából
két csoportba soroltuk, amelyek egyes
tevékenységek során
önállóan
működnek. A foglalkozások tartalmi
szempontok alapján négy nagyobb
egységre
bonthatók. Az összejövetel
elején az egyik csoport zenei interakciós
tréningen vesz részt, a másik
pedig uzsonnát készít. A zenei
interakciós
tréningen a közös
éneklés és
a zenehallgatás mellett speciális, a
szociális
és kommunikációs
készségek fejlesztésére
fókuszáló feladatokat
végeznek a fiatalok,
úgymint utánzás, a másik
figyelmének
felhívása, a sorrend
követése, a
sorra kerülés kivárása. Az
uzsonnakészítés során az
önkiszolgálási és
háztartási készségek
fejlesztésére, illetve szinten
tartására
figyelünk. Több felnőtt
számára ez az egyetlen
helyszín, ahol olyan
munkákat végezhet, mint
például az
asztalterítés,
kenyérszeletelés,
mosogatás. A munkavégzés
során
lehetőség nyílik kötetlen
beszélgetésre,
amelyet korábban az esetek jelentős
részében a
szakemberek
kezdeményeztek, ösztönöztek,
azonban napjainkra
már a klubtagok
igényévé vált. A csoportok
hetenként
váltják egymást, így
mindenki
részt vesz a zenén és a
házimunkában
is.
A következő tevékenység
speciális,
szociális-kommunikációs
foglalkozás, szintén két,
vagy
létszámtól
függően három csoportban.
Azok a fiatalok, akiknek komoly
nehézségei vannak a
beszédértés, a
figyelemösszpontosítás, az
általánosítás
területén,
babzsákos foglalkozáson, a többiek pedig
az
egyik régi klubtagunk által
elnevezett viselkedéstan-on vesznek
részt. Ezen foglalkozások alapvető
célja a
fiatalok készségszintjének
megfelelő szociális viselkedés
kialakítása,
illetve szükség szerint azt
ezt megalapozó készségek
fejlesztése,
amellyel hozzásegíthetjük az
autizmussal élő embereket a siker, az
önállóság
élményének
átéléséhez. Ezeken
a foglalkozásokon a fejlesztés két
területen
történik. A csoportos
helyzetben a résztvevők gyakorolják a
sorra
kerülés szabályainak
betartását, a várakozást, a
frontális kérések önmagukra
vonatkoztatását. E mellett a
foglalkozások
játékainak tartalma is
olyan, ami a szociális és
kommunikációs
készségek fejlesztését
célozza. A
babzsákos foglalkozás
játékai során a fiatalok
információkat osztanak
meg társaikkal önmagukról (pl.: mi a
kedvenc elfoglaltságuk, mikor van
a születésnapjuk), gyakorolják
személyi adataikat, azonosítják
saját és
mások külső tulajdonságait,
tudatosabbá válnak saját
képességeik
felismerésében, abban is, hogy mi az, amit
önállóan el tudnak végezni,
és mi az, amiben segítségre szorulnak.
A foglalkozást 1 szakember
vezeti, 2-3 szakember pedig szükség
esetén segít a feladatok
megértésében,
teljesítésében. Egyik
nagyon kedvelt játék az Igaz-hamis. A
fiatalokkal szemben ülő
játékvezető tesz egy
állítást
(pl.: A te
hajad hosszú., Anyukád
foglalkozása könyvtáros.),
amelyről az a klubtag, akinek a
játékvezető odadobja a
babzsákot,
megállapítja annak
valóságtartalmát. Egy másik kedvelt játék az Utánzós,
melynek során a klubtagok
megpróbálják pontosan megfigyelni,
és leutánozni a
játékvezető mozdulatait. A
másik csoporthoz
tartozó fiatalok foglalkozásán
rendszeresen
megbeszélik az elmúlt héten
felmerült gondokat, elemzik egymás
viselkedését a problémás
helyzetekben, tanácsokat adnak egymásnak. Vannak
azonban
ciklusok,
amikor néhány hét folyamán
egy adott
módszer segítségével
részesülnek
speciális fejlesztésben a klubtagok. Az egyik
ilyen
általunk
alkalmazott módszer a video-feed-back technikája.
Ennek
során a
résztvevők hétköznapi
szociális helyzeteket
dolgoznak fel, játszanak
el, oldanak meg, amelyeket videóra is
rögzítenek,
majd elemzik ezeket a
megoldásokat. így akár
saját
történeteken keresztül elemeznek
helyzeteket, gyakorolják a nonverbális jelek
felismerését, mások
gondolatainak, érzelmeinek
azonosítását. A
foglalkozásokat két
szakember vezeti, az egyikük szerepe a mintaadás. A
foglalkozást
vezető szakember előre megír egy
történetet, amelynek alapjául az egyik
klubtag aktuális problémája
szolgál (pl.: a zsúfolt metrón valaki
meglöki a történet
szereplőjét, aki úgy érzi,
szándékosan bántani
akarták őt, ennek
következtében megbántva érzi
magát). Közösen
elolvassák, megbeszélik, majd
eljátsszák a jelenetet, amelyet
videóra
is vesznek, és a rögzített
képsorok segítségével
elemzik a szereplők
viselkedését, a külső
körülményeket, és
próbálnak következtetni a
jelenet résztvevőinek gondolataira. Egy
másik, általunk
alkalmazott módszert angol szakemberek dolgozták
ki, mely a többi ember
mentális állapotainak
felismerését célozza meg (Howlin,
Baron-Cohen,
Hadwin, 1999). A foglalkozások során a fiatalok
egyre tudatosabban
elemzik, értelmezik saját
viselkedésüket és annak
hátterét, megtanulják
felismerni embertársaik érzelmeit,
vágyait, vélekedéseit,
szándékait. Első
lépésként fotókon, majd
sematikus rajzokon azonosítanak érzelmeket a
klubtagok, majd egyszerű, rajzolt képek
alapján amelyeken a
frekventált szereplők arcvonásai nem
láthatóak , mindennapi
történetek
szereplőinek tulajdonítanak érzelmi
állapotokat (pl.: egy fiútól elfut
a kutyája). A következő
lépésben, speciálisan szerkesztett
képek
segítségével mások
vágyait, azok beteljesedése, illetve be nem
teljesedése által kiváltott
érzelmeit tanulják meg minél
biztosabban
felismerni a fiatalok (pl.: a kép szereplője
vágyik egy banánra, és meg
is kapja azt, illetve szőlőt kap helyette). Az
utolsó lépés folyamán a
többi ember hiedelmen alapuló érzelmeit
értelmezik, elemzik a tréning
résztvevői (pl.: a kép
szereplője vágyik egy banánra, azt
hiszi, hogy
meg is fogja kapni, de szőlőt kap helyette). A
foglalkozások során nagy
hangsúlyt fektetünk arra, hogy az éppen
tárgyalt érzelmi állapotra
saját példát is hozzanak a
fiatalok. A
foglalkozás következő
részét már közösen
töltik el a klubtagok. A kötetlen, de a szakemberek
által támogatott
beszélgetés közben elfogyasztott uzsonna
után a
mosogatást végzőkön
kívül kisebb-nagyobb csoportokban
társasjátékokat
(pl.: memória, Ki kicsoda?, Ungame) játszanak a
fiatalok, amikor újra
előtérbe kerülhet olyan
szociális készségek
gyakorlása, mint a
szabályok betartása, a sorra
kerülés kivárása, a
győzelemre való
törekvés, a játék
elvesztése okozta frusztráció
elviselése. Ebben az
időszakban van arra mód, hogy igény
szerint négyszemközt beszélgethet
aktuális problémáiról,
örömeiről egy érintett
felnőtt valamelyik
szakemberrel.
A foglalkozás közös tánccal
zárul. Tíz év
munkájának
eredménye, hogy a klubtagok többsége
képes a helyzetnek megfelelő
szociális viselkedésre (pl.: partnert
választani és felkérni, csevegni
tánc közben, megfelelő
testtartást felvenni).
A Klubba járó
fiatalok többsége nem közlekedik
önállóan, szüleikkel,
családtagjaikkal
érkeznek. 1994 októbere óta a
kísérőknek
lehetőségük van arra, hogy
részt vegyenek nyitott, szupportív
szülőcsoporton, amelyben alkalom
nyílik arra, hogy a szülőket
foglalkoztató mélyebb
kérdéseket
szakemberek jelenleg két fő,
pszichiáter és pszichológus
vitassák
meg egymást melegen támogató
közegben.
A szakemberek munkáját egy
általános
asszisztens és egy technikus szakember segíti
minden
alkalommal.
2003
tavasza óta egy új
szolgáltatást is
nyújtunk klubtagjaink számára.
Tudomásunk szerint az országban
egyedülálló módon
önkéntes
kortárs
segítőket, pszichológus és
gyógypedagógus hallgatókat
ösztönzünk arra,
hogy segítsenek autizmussal élő
embereknek
szabadidejük változatos
eltöltésében. Kevés
kivétellel,
klubtagjaink megfogalmazták már,
mennyire vágynak egészséges
kortársaik
társaságára. Ennek
támogatására
indítottuk el ezt a programot.
Az első hirdetésünkre 12
hallgató
jelentkezett. Számukra elemi szinten négy
órás elméleti
képzést
tartottunk, hogy megismerhessék a probléma
természetét. A
klubfoglalkozásokon megismerkedhettek a fiatalokkal,
és
kölcsönös
szimpátia alapján alakultak
ki baráti
párok. Végül 5 hallgató
érezte
úgy, hogy szívesen ellátná
ezt a feladatot.
ők 2003 májusa óta
kapcsolatban vannak egy-egy családdal, amikor is
megállapodást
kötöttünk, melyet három
fél írt
alá, a szülő, a
segítő és a szakember.
(A fiatalok számára nem akartuk
formálissá
tenni a kapcsolatot.) A
megállapodásban leszögeztük,
hogy folyamatosan
kapcsolatban állnak a
felek egymással, illetve hogy a
segítők elfogadják
munkatársaink
szakmai irányítását. A
szerződő
hallgatók töretlenül lelkesek,
színes
programokat (pl. múzeum, kirándulás,
étterem) szerveznek 2-3 hetente.
2004 februárjában ismételten
hirdettünk a
hallgatók között, és
márciusban újra elindítjuk a programot.
úgy gondoljuk, az Autizmus
Alapítvány Klubja
modellértékű
ellátási forma az érintett
fiatalok/felnőttek számára.
Hasonló klubok
működéséhez
szívesen
nyújtunk segítséget.
Sajnálattal
közöljük, hogy
a Klub ebben az évben
előreláthatólag
nem tud több tagot fogadni.
Irodalomjegyzék:
Howlin,
P.: Autizmus. Felkészülés a
felnőttkorra, Kapocs Könyvkiadó,
Budapest, 2001
Howlin, P., Baron-Cohen, S., Hadwin, J.: Teaching Children with Autism
to Mind-Read, John Wiley and Sons Ltd, Chichester, 1999
Kanizsai-Nagy
I., Kiss Gy., Szaffner é., Vígh K.: Munkahelyi
készségek
kialakításához
szükséges szociális
kogníciót fejlesztő csoportos
tréningek, megjelenés
alatt