Sokan jönnek oda hozzám gyermekük esetével, mondván: 'Ő 5 éves, és autista, mit kell tennem?' és én azt válaszolom: 'Nem tudom!', ami annyit jelent, hogy képtelenség olyan tanácsot adni, ami minden esetre illene. Nincs egyetlen olyan módszer, ami mindenkinek megfelelő, ami fontos, hogy egy olyan individualizált oktatási programot kövessenek, ami az adott személy számára megfelelő.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Természetesen vannak különböző szintek az autizmus és a hozzá kapcsolódó zavarok megjelenésében. Sőt, hasznos az autizmusról, mint spektrumról gondolkodnunk. Némelyek súlyos értelmi sérüléssel küzdenek, míg mások értelmi képességei az átlag feletti övezetbe esnek. Vannak, akik boldogok egymagukban, ugyanakkor vannak, akik folyton közelednek mások felé. Egyesek nem használják a nyelvet, ezzel szemben vannak, akiknek a szókincse meghaladja a tipikusan fejlődő gyerekekét. Ami közös az autizmusban, az a másokkal való interakció, a kapcsolatok kialakításának, és a reciprok párbeszéd fenntartásának a nehézsége. A legtöbb esetben a verbális és non verbális intelligencia, valamint a nyelv (szókincs, szemantika, szintaxis) és kommunikáció (a képesség, hogy közvetítse mások felé akaratát, érzelmeit és gondolatait verbálisan, és non-verbálisan) szintje azok a változók, melyek bejósolják az 'autizmus fokát'. Ami a kezelést és a terápiát illeti, az egyértelműen a gyermek működési szintjétől függően változik. Érdemes azonban hangsúlyozni, hogy a kezelési programok személyre szabott programok alapján biztosítottak (egy adott gyerek számára), ennek célja, hogy a gyermek nehézségeit célozhassuk meg, ugyanakkor az erősségeit kihasználhassuk. Lehetetlen röviden összefoglalni, mik ezek a módszerek, bár megpróbálom őket ismertetni egy workshop-on, és biztos vagyok benne, hogy a konferencia során különböző előadók említik ezeket. Általánosságban: ezek a terápiák intenzív és átfogó oktatási programot foglalnak magukba, jellemzően viselkedéses összetevővel, a szociális és kommunikációs készségek fejlesztésére, az adaptív készségek tanítására (valós életben használható készségekre) fókuszálva, illetve az alkalmazkodást nehezítő viselkedéseket (pl. szorongás, agresszió) célozzák meg, ha ez az adott gyereknél jellemző.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Nehéz arról beszélni, hogy egy autizmussal élő gyermek 'meggyógyul'. Az autizmus egy veleszületett rendellenesség. Az ő nehézségük azt jelenti, hogy interakciójuk a társas világgal nagyon eltér attól, amit a tipikusan fejlődő gyerekek tapasztalnak. Az agyunk 'bizonyos fokig-, a társas élmények raktárává fejlődik. Éppen ezért, nagyon valószínűtlen, hogy bárki 'visszacsinálhatná' ezt a fejlődést. Az autizmussal élő gyermekek 'gyógyulásáról' szóló beszámolók jellemzően nem igazolódtak be, és általában olyan személyekről szólnak, akik hatalmasat fejlődtek. És mégis, ezeknek a személyeknek továbbra is számos jelentős kihívással kell szembenézniük életük során. Amikor azt mondom, hogy a 'gyógyulás' valószínűtlen autizmus esetén, nem jelenti azt, hogy ezek az egyének ne fejlődhetnének nagyot. Sőt, a komoly módszerek sokaságának célkitűzése, hogy maximalizálja a gyermek lehetőségeit, és kompetensebbé tegye őt a mindennapi életben. És valóban, az évek során sokakat láttunk, akik csodálatos fejlődésen mentek át, míg mások kevésbé szerencsések. A Yale Child Study Centre-ben sok olyan autizmussal élő személyt kísértünk figyelemmel, akik felsőfokú fokozatot értek el, közülük néhányan valóban önállóan dolgoznak és élnek is. Ezt észben tartva, egyetlen kezelés sem mutat gyógyulásként értelmezhető eredményt, ha ezalatt azt értjük, hogy a korábban autizmussal élő gyermeknek megszűnnek a szociális és kommunikációs működésben tapasztalható problémái a kapott kezelésnek köszönhetően, és nem megkülönböztethetőek a tipikusan fejlődő gyermekektől.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Nem tudom pontosan, hogy mit ért ön súlyos autizmus alatt, de megpróbálok válaszolni. Azok a személyek, akik szociálisan igen izoláltak és alulmotiváltak, kommunikációs (és nyelvi) készségük csekély, valószínűleg az értelmi képességek területén is jelentős elmaradást mutatnak, legalább a verbális területen. Néhány személy komoly kihívással szembesülhet (a szociális interakciókban, a nyelvben és kommunikációban, viselkedési sztereotípiákban, stb.) és viszonylag magasabb non-verbális intelligencia jellemzi. Habár a szabály az ' már ha általánosítani akarunk -, hogy minél inkább sérültek a személy értelmi képességei, annál kevésbé valószínű, hogy beszél, és valamilyen orvosi problémája is van (pl. epilepsziás rohamok), valamint olyan sztereotípiák jellemzik, mint a repetitív motoros manírok, vagy szélsőséges ragaszkodás/merevség (pl. a környezetben történő legcsekélyebb változásnak való ellenállás).

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Ön a Gyermekkori Dezintegratív Zavar (vagy Heller szindróma) és a Szerzett Afázia epilepsziával, más néven Landau-Kleffner szindróma közötti kapcsolatról kérdez. Mindkét állapot rendkívül ritka, ezért, nem alaposan tanulmányozott. A megjelenésük azonban nagyon különböző. A CDD esetén az EEG eltérések nem részei az állapot leírásának (míg a Landau-Kleffner esetében igen), jellemzően nincs orvosi lelet (dacára a kimerítő orvosi kivizsgálásnak), és a regresszió súlyos és általános (beleértve a szocializációt, játékot, intelligenciát, stb.), ugyanakkor a Landau-Kleffner esetében a visszaesés a nyelvre korlátozódik, és nem a többi említett területre. Ezért, - noha a média néhány éve nagy figyelmet szentelt ennek-, úgy tűnik, a két állapot eléggé különböző. Ahogy már említettem, nem ismerjük a CDD etiológiáját (vagy okait).

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Annak érdekében, hogy megrajzoljunk egy fejlődési profilt, és megtervezzük a legmegfelelőbb oktatási beavatkozást, fontos, hogy kiértékeljük a gyermek erősségeit, képességeit és motivációit, amelyek együttesen a kognitív stílusával, a lehető legrealisztikusabb képet adja a gyermekről. Éppen ezért fontos, hogy a klinikai megfigyelést integráljuk azon diagnosztikus eszközök használatával (pl. ADOS), amelyek meg tudják ragadni a gyermek képességeit és nehézségeit.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Nem tudjuk. Először is, ellentmondásos, hogy az autizmussal élő gyermekek mekkora százaléka mutat regressziót (az értékek 5% és 25% között mozognak). Másodszor, jelenleg nincs meggyőző bizonyíték, hogy mi okozza magát az autizmust, és még kevésbé, hogy mi okozhatja a regressziót. Nagyon valószínű, hogy a két dolog kapcsolatban van egymással. A médiában megjelenő beszámolók a lehetséges okokról (pl. a védőoltás), eddig nem nyertek empirikus megerősítést.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Bizonyos fokig igen, más szempontból viszont nem. Az intellektuális működés átfogó szintjén az autizmussal élő személyek jellemzően jobban teljesítenek a mechanikus képességek terén (pl. információ memorizálása, információ ismétlése), mint a fogalmi, vagy következtetéses ismeretek esetén (elvont fogalmak megtanulása, mint idő, mennyiség, okság, sorrend, az információ átalakítása a probléma megoldásának érdekében, új megoldások kialakítása); jobbak ismerős rutinok esetén, mint új helyzetekben, jobbak non-verbális, perceptuális problémamegoldásban (pl. geometriai puzzle kirakása), mint verbálisan irányított helyzetekben (pl. történetek elmondása, verbális szövegek megértése). Jobban dolgoznak explicit információval (amit jól elmagyaráztak, vagy eléggé konkrét), mint implicit anyagokkal (pl. valamit csak a kontextus sugall, egy személy implicit szándékai, vagy a nem szószerinti nyelvhasználat, mint a metafora, humor, irónia). Ezek a preferenciák egyértelműen különbözően jelennek meg a személy kognitív működésétől függően (egy súlyosan sérültszemély összehasonlítva egy átlag feletti képességekkel rendelkező egyénnel, legalábbis néhány vonatkozásban). Az IQ profil tekintetében, az alacsonyan funkcionáló személyek non-verbális IQ-ja magasabb, mint a verbális, míg a magasan funkcionálók esetében a pontszámok közelebb esnek egymáshoz.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Alapvető fontosságú, hogy megállapítsuk a gyermek aktuális kognitív működésének szintjét, hiszen ez teszi lehetővé a klinikus számára, hogy jobban megértse a gyermek tüneteit, és azt, hogy megfelelő tervet készíthessen számára. Ha a terapeuta, vagy a fejlesztő szakember anélkül közelítene a gyerekhez, hogy empirikusan megbizonyosodott volna a gyermek kognitív képességeiről, akkor nagy a valószínűsége, hogy indokolatlanul nagy frusztrációt kelt a gyermekben (hiszen a gyermek nem érti meg, hogy mit mondanak, tanítanak neki), vagy a program alulteljesít (mert a gyermek valójában többre lenne képes, mint amennyit tanítanak neki). És igen, az óvodáskorú gyermekek tesztelése lehet megfelelő. A megfelelő eszközök használatán, és az eszközöket használó klinikus tapasztalatának szintjén múlik.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Nem vagyok biztos abban, hogy mit ért ön perceptuális rendellenességen. De ha az olyan szenzoros fogyatékosságokat, mint a vakság, vagy a siketség, akkor azt mondhatom, hogy azon gyermekeknek, akik ezekkel a nehézségekkel küzdenek, egyértelműen több nehézséget jelent a tanulás. De ez nem feltétlenül van így, és mindezt számtalan faktor befolyásolja, például, hogy a szenzoros probléma veleszületett-e, vagy sem, és még sok minden más. Ami a kommunikációs problémákat illeti, ez megint csak attól függ, hogy mit értünk alatta, de a nyelvet nem használó gyereknek jelentős nehézségei lesznek a kognitív működésben (hiszen az intelligencia verbális, és non-verbális is), mert a nyelv a tanulás és a szocializáció jelentős eszköze. Azon személyek esetén, akik használják a nyelvet, de nehézségeik vannak a kommunikáció terén, jellemző a kognitív károsodások speciális formája, pontosabban: a nem szószerinti következtetés (lásd fent), a fogalomalkotás, képzelet és az új problémák megoldásához szükséges új stratégiák létrehozásának terén.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Az Autizmus Diagnosztizáló Interjú ' Átdolgozott változata, talán napjaink legjobb elérhető diagnosztikus eszköze, hogy a szülőktől információt nyerjünk a gyermek fejlődésének történetéről, és jelenlegi viselkedéses megnyilvánulásairól, az autizmus tüneteinek tükrében. Ha kiképzett és tapasztalt klinikus alkalmazza, akkor a diagnózis számára nagyon fontos információt nyújt. Egy diagnosztikus algoritmust nyújt, és bebizonyosodott, hogy fontos pszichometriai sajátosságokkal rendelkezik (érvényesség, megbízhatóság, stb.). Fontos, azonban megjegyezni, hogy az ADI-t az autizmussal élő személy közvetlen megfigyelésén (pl. játék, interjú) alapuló diagnosztikus folyamattal együtt használjuk tipikusan. A kiegészítő eszköz az Autizmus Diagnosztizáló Obszervációs Séma, az ADOS. Még akkor is, ha valaki nem használja ezeket az eszközöket, az autizmussal élő személyek klinikai vizsgálatakor mind a fejlődés történetére, és a hétköznapi körülmények (a vizsgálaton kívüli) közötti viselkedésre, mind a pácienssel való közvetlen interakcióra nagy hangsúlyt kell helyeznünk. Az ADI-R és az ADOS diagnosztikus eszközök. Másképpen kell kezelnünk őket, mint a SZŰRŐ eszközöket, mint amilyenek a kérdőívek (rövid vagy hosszú), melyek célja, hogy elkülönítse az érintett személyeket a nem érintettektől. Akiket a szűrővizsgálat érintettnek talált, alaposan ki kell vizsgálni. Az ADI-nak nincs alternatívája, az ADOS-nak van. Az egyik legnépszerűbb a CARS, melyet évekkel ezelőtt Észak-Karolinában egy TEACCH-csapat alakított ki (Eric Schopler, Gary Mesibov, és kollégáik).

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

A fejlesztés fontos célja nem az, hogy egyetlen aspektusra figyeljünk, hanem az, hogy fejlesszük a személy erősségeit. Nem mindenki szeret sportolni. Meg kell állapítani, hogy a sport érdekli és motiválja-e a gyermeket. Ha igen, akkor jó, ha a sporttevékenységet integráljuk a fejlesztési tervbe. Abban hiszünk, hogy azok a hasznos tevékenységek, amelyekben a személy megmutathatja tehetségét.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

Sajnos, az ilyen típusú kérdésekre nem lehet egységes választ adni. Az autizmus egy nagyon komplex állapot, és egyének nagyon eltérő szintű képességekkel rendelkeznek, az autisztikus vonások súlyossága erőteljesen változó tényező, számolni kell az egyén személyiségével és a családi háttérrel is. Egy harmincéves ember támogatása nagyban függ a személy képességeitől és az egyéni körülményeitől. Van, akinek ilyen idősen már munkája és saját családja van, és vannak, akik állandó támogatást, segítséget igényelnek. Az intervenció az egyén személyi szükségleteit figyelembe véve kell, hogy megtörténjen, a támogatás szintjének ehhez kell igazodnia. Egyesek számára a speciális programok megtalálása, lakóotthonok jelenthetik a segítséget, mások számára a munkakeresést és a munkával való megküzdést kell megsegíteni, illetve az egyedül élőket fontos megsegíteni az önálló életvitelben, és ha házasok, vagy gyerekeik vannak, akkor a családok számára is szükséges lehet a megfelelő támogatás.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Nagyon sok információnk van a gyermekkori autizmusról, de sajnos sokkal kevesebb a felnőttkorról, és úgy tűnik, hogy az időskorú autizmussal élő felnőttek 'eltűnnek'. Nagy különbségek vannak a felnőtteket ellátó központok között. Ez annak a ténynek köszönhető, hogy az emberek szükségletei változnak, ám ugyanakkor hiányzik a megfelelő közösségi szolgáltatás. Vannak például vidéki farmközösségekre, illetve olyan házakra, melyekben korlátozott számú felnőtt élhet. A legmegfelelőbb megoldást az autizmussal élő egyén személyiségét figyelembe véve kell megtalálni.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Sokan jönnek oda hozzám gyermekük esetével, mondván: 'Ő 5 éves, és autista, mit kell tennem?' és én azt válaszolom: 'Nem tudom!', ami annyit jelent, hogy képtelenség olyan tanácsot adni, ami minden esetre illene. Nincs egyetlen olyan módszer, ami mindenkinek megfelelő, ami fontos, hogy egy olyan individualizált oktatási programot kövessenek, ami az adott személy számára megfelelő.

(Prof. Ami Klin; Child Study Centre, Yale Egyetem, USA)

vissza

...Svédországban élek, itt a norvég módszert a 'Tipo tréninget' alkalmazzák, és a kislányom éppen várólistán van. Szeretnék még tudni más módszerekről, melyeket autizmussal élő személyek kezelésére alkalmaznak. (szülő, Svédország)

Autizmussal élők terápiájának kiválasztásában nehéz dogmatikusnak lenni a különböző kezelésekkel kapcsolatban, hiszen ez egy nagyon heterogén állapot a képességeket és akadályozottságokat tekintve. Nagyon sok gyermek jó nyelvi produkcióval rendelkezik, és természetesen nincs szükségük a hagyományos értelemben vett logopédiai fejlesztésre. Ugyanakkor, a szociális-kommunikációs deficit minden autizmussal élő gyermeknél megtalálható, és a hangsúlyt a megfelelő intervencióra kell fektetni, mely a gyermek képességeihez igazodva segíti a kommunikációt. Ezek lehetnek olyan programok, melyek a beszélt nyelvet fejlesztik, de az olyan gyerekek számára, akik nem érik el ezt a szintet, nagyon hatékonynak bizonyulhatnak az olyan programok, melyek a jelbeszéd, képek, szimbólumok, kommunikátorok, sőt tárgyak kommunikációs célú felhasználására építenek.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Minden autizmussal élő gyermek számára fontos a kommunikációs képességek fejlesztése az iskolás évek alatt. Néhány gyermek számára a tradicionális beszéd terápia nem szükséges, mert szókincsük megfelelő szinten van. A hangsúlyt ezeknél a gyerekeknél a párbeszédek és a szociális kommunikációs készségek fejlesztésére kell fektetni. A statisztikai eredmények azt mutatják, hogy azok a gyerekek, akik nem tanulnak meg beszélni 7 éves korukig, már nem valószínű, hogy elsajátítják a beszélt nyelvet. Ezért a korai iskolai években a beszélt nyelv megsegítésére helyezett hangsúly sikert hozhat, különösen, ha augmentatív kommunikációs eszközöket is felhasználnak, míg e kor felett valószínűleg hasznosabb a nem verbális kommunikációra fókuszálni.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Nagyon sok tévhit van az autizmus kezelésével, gyógyításával kapcsolatban, de sajnos ezek gyakran anekdotikus elbeszélések és nem kísérletileg bizonyított tények. A TEACCH módszer nem állítja, hogy meg tudja gyógyítani az autizmussal élőket, de egy keretet nyújt a tanításukhoz, mely figyelembe veszi a gyermekek képességeit és nehézségeit egyaránt. A TEACCH egy strukturált oktatási program és egy behaviorista stratégia ötvözete, melyben nem verbális eszközökkel segítik a tanulást. A TEACCH módszer világszerte több helyen beleolvadt az oktatásba, tanárok és szülők által is sikeresnek mondott. A 'Floor Time' egy olyan speciális program, mely fejleszti a szimbolikus és képzeleti képességeket autizmussal élőknél. Azonban sosem tanulmányozták a módszertanát egyetlen összehasonlító tanulmányban sem, így hatékonyságáról nehéz nyilatkozni.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Nincsenek egyértelmű bizonyítékok az állatterápiák hasznosságával kapcsolatban, a sok bíztató állítás ellenére, ezért a szülőknek rendkívül elővigyázatosnak kell lenniük. Természetesen egyes gyermekek nagyon jó kapcsolatot alakítanak ki az állatokkal, és az ilyen jellegű ingereket be lehet építeni egy szélesebb körű terápiás/oktatási programba. Ugyanakkor a delfinekkel úszás nem gyógyítja meg az autizmust, bár tapasztalatnak jó lehet. Néhány gyermek számára azonban az ilyen jellegű tapasztalatok akár félelmetesek, ijesztőek is lehetnek, számukra ez az élmény nem kellemes. Egy-két esetben hallottam olyan gyerekekről is, akik megtámadták a terápiában résztvevő állatokat. Az egyik betegemet például haza küldték, miután megpróbálta megharapni a delfint. Nem létezik kísérleti megerősítés az eredményekkel kapcsolatban, pedig ezen a területen fontos, hogy objektíven mérjük a változásokat a kezelés hatékonyságának bizonyítása érdekében.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Ha csak nincs valami nagyon erős indok arra, hogy szétválasszák őket, nem tartom jó ötletnek a külön választásukat 15 év után. Ha nehézségeik vannak a szituációval kapcsolatban, ezeket alaposan meg kell vizsgálni, és figyelembe kell venni az ikrek egyéni preferenciáit. Az ikrek, így az autizmussal élő ikrek is nagyon különbözhetnek egymástól, különböző attitűdjeik és szükségleteik lehetnek.

Vannak, akik jobban hasonlítanak egymásra, és boldogan élnek együtt. Ha mégis az a döntés születne, hogy szétválasztják őket, valószínűleg sok nehézséggel fogják szembe találni magukat. Például, melyik legyen közülük az, aki elhagyja az otthonát? Hogy érezné magát a családtól elválasztva, tudva, hogy a testvére otthon maradt? Az ilyen helyzet további problémához vezethet. Ehelyett inkább a családnak, mint egésznek kellene segítséget keresni, amennyiben problémák adódnak, és nem az egyik gyermeket elküldeni.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Szerencsére nagyon sok olyan autizmussal élő személy van, aki a nagyon alacsony verbális megértésük ellenére is megtanulnak megbirkózni a munka helyzetekkel, amennyiben a feladat megfelelően van strukturálva és vezetve. Nagyon sok olyan nem verbális segítséget lehet nyújtani az egyes munkák elvégzéséhez, befejezéséhez, ami megkönnyíti számukra az elvégzendő feladatot. Ezeknek a speciális ellátó helyeknek a sikeressége nagyon jól van dokumentálva mind Angliában, mind az Egyesült Államokban, azonban sajnos korlátozott azoknak a száma, aki részt vehetnek az ilyen jellegű munkahelyi tevékenységekben.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

A legmegfelelőbb válasz függ az adott személy szükségleteitől, profiljától, képességeitől és nehézségeitől, és attól, hogy mi az amit szeret, és mi az, amit nem. Vannak olyanok, akik nem szeretnének izoláltan egy farm közösségben élni, és vannak olyanok, akik nagyon feszültek lennének, ha a városban egy kis lakásban kellene lakniuk. Ugyanakkor, a legtöbb autizmussal élő személy szereti a saját személyes terét, a szabadságot, és, hogy távolabb mehet a többi embertől, ha erre szüksége van. Ezért úgy tűnik, hogy azok a bentlakásos helyek, melyek képesek elfogadható nagyságú teret biztosítani, hatékonyabban működnek, mint az olyan központok, ahol erre nincs lehetőség, ahol nehezebben tudnak egyedül lenni, ha szeretnének. Hangsúlyoznám azonban, hogy ez a megoldás nem feltétlenül jelent izolációt is egyben. Az úgynevezett 'normál' tevékenységekhez való hozzáférhetőség, nagyon fontos azt autizmussal élők többségének, és a legmegfelelőbb környezetnek azok tűnnek, melyek a helyi közösséggel együttműködve üzemelnek (pl. munka- és szabadidős lehetőségek), mindemellett biztosítják a számukra szükséges teret és privát szférát.

(Prof. Patricia Howlin (UK); St. George's Hospital Medical School, London)

vissza

Az okokat nem ismerjük pontosan. Világos azonban, ha megnézzük a pervazív fejlődési zavarok legfrissebb prevalencia-becslését kb. 10 000-ből 60-as előfordulási arányt látunk, mely a legutóbbi vizsgálatokban konzisztensen előforduló érték. Ez háromszor annyi, mint az a 20/10 000-es arány, melyet Wing és Gould közölt a 70-es évek közepén a Camberwell tanulmányban. Nyilvánvaló, hogy a diagnosztikus kritériumokban bekövetkezett változások, az autizmus fogalom kiszélesedése, az autizmus normál intelligenciával lehetséges társulásának megnövekedett tudatosulása a szakemberekben, az Asperger-szindróma és a PDD NOS új kategóriák bevezetése mind hozzájárultak ehhez a megnövekedett arányhoz. Ráadásul sok szakembernek és laikusnak már tudomása van az Autizmus Spektrum Zavarról, ami elősegíti az ezen állapottal élő gyermekek azonosítását. Nem tudjuk, hogy ezeket a tényezőket leszámítva, fennáll-e a zavar incidenciájának valóságos növekedése. Nem állnak rendelkezésünkre jó ideje megfelelő epidemiológiai adatok az incidencia megállapításához, mely segítené eredményesen megválaszolni ezt a kérdést. Konkrét rizikófaktorokkal, így például az MMR védőoltással vagy a vakcinák higanytartalmával való összefüggést a kutatások nem támasztották alá.

Az étel intolerancia, akárhogyan is definiáljuk, viszonylag gyakori állapot, és sok embert (a nem autisztikus személyek közül) érint. Következésképpen várható, hogy az autizmussal élő egyének körében ugyanúgy előfordul az étel intolerancia, hiszen nincs okunk feltételezni, hogy az autizmus védelmet nyújt ellene. Ebből következően a két állapot együttes előfordulása nem jelenti azt, hogy összefüggés van közöttük. Az étel intolerancia várható arány fölötti előfordulása nem bizonyított. Ezt a feltevést megalapozandó reprezentatív minták epidemiológiai adataira lenne szükségünk, de ilyenek jelenleg hiányoznak. Óvatosan kell kezelnünk a klinikai mintákon alapuló áttekintéseket, melyek valószínűleg túlbecsülik ezeket az összefüggéseket. Néhány szülő arról számolt be, hogy gyermekük állapota javult gluténmentes és kazeinmentes diéta mellett, de ezek anekdotikus beszámolók, melyeket alá kell támasztani vizsgálatokkal, melyeket kettős vak placebo-kontrollált vizsgálatoknak nevezünk. Nem állnak rendelkezésre kettős vak placebo-kontrollált tanulmányok ezekről a diétákról és ilyen adatok hiányában nagy óvatossággal kell kezelni az étel intolerancia és az autizmus összefüggését, valamint a fenti diéták hatékonyságát autizmusban.

A diszfázia vagy fejlődési diszfázia vagy receptív illetve expresszív nyelvi zavar súlyos késésekhez vezet a gyermek beszédfejlődésében, valamint kóros nyelvi jellegzetességeket eredményez (mint az echolália, repetitív beszéd, stb.), melyek olyanok, mint az autizmusban tapasztalt nyelvi eltérések. Az autizmussal élő gyermekek azonban más területeken is fejlődési zavarokat mutatnak, úgy mint a szociális interakcióik, játéktevékenységük, képzeleti működésük, aktivitási mintázatuk fejlődése. Néhány diszfáziás gyermeknél szintén látunk néhány szociális abnormalitást, de ők lényegesen kevesebb repetitív magatartásformát mutatnak, mint amennyit autizmus esetén látunk. Néhány esetben azonban látunk bizonyos mértékű átfedést, és a súlyos diszfáziát valamint az autizmus enyhébb formáit nem mindig könnyű megkülönböztetni.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza

Lehetetlen megválaszolni egy kérdést erre a konkrét gyermekre vonatkozóan, mivel nincs elegendő információnk az ő klinikai előzményeiről. Mindazonáltal a nyelvi visszafejlődés előfordulhat a pubertás idején, amit a szakirodalom az esetek 10 %-ánál ír le.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza

...A barátaink többsége, akiknek szintén autizmussal élő gyermekeik vannak szintén hasonló problémákkal küszködik. Van valami, amit tehetünk, hogy csillapítsuk a fiunk súlyos gyomorfájását és székrekedését? Nem hiszem, hogy egészséges, ha fiatal gyermekek folyamatosan hashajtókat szednek, ami szintén hasfájást eredményez néhány nap után. (Egy szülő Ausztráliából)

Úgy tűnik, az autizmussal élő gyermekeknek gyakran vannak emésztési problémáik, de ezeknek a tüneteknek a jelentősége nem teljesen tisztázott. Számos tanulmány van, amely az autizmussal élő gyermekek körében a gasztrointesztinális zavarok előfordulási gyakoriságát vizsgálja, amelyek nem találták emelkedettnek a súlyos emésztési zavarok gyakoriságát autizmussal élő gyermekekben. Egyes bélrendszeri tünetek azonban gyakoribbnak látszanak autisztikus gyermekekből álló vizsgálati mintákban. Néhány vizsgálat tanulmányozta autizmussal élő gyermekek étrendjét, mely eléggé beszűkült, így lehet, hogy ez a magyarázata annak, miért küzdenek gyakrabban hasmenéssel és székrekedéssel. Az étrend kiegyensúlyozása fontos megközelítése az autizmussal élő gyermekek emésztési problémái kezelésének. A székrekedést enyhíteni kell, és a hashajtók használata mellett, más egyszerű módszerek is segíthetnek, mint például szilvalé napi fogyasztása. Ha egy gyermek napokig hasfájástól, vagy gyomorpanaszoktól szenved, akkor orvosi vizsgálata válik szükségessé, mert lehet, hogy olyan kóros állapotban szenved, mint például a gastro-oesophagealis reflux (éppen úgy előfordulhat ez, mint más nem autisztikus gyermekeknél), de ennek felismerése késedelmes lehet autizmussal élő gyermekeknél, mivel nekik problémáik lehetnek a fájdalomérzéseik közlésével, és annak elmagyarázásával, hogy mit élnek át.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza

...Annyira mély hangokat meghall, amit senki más nem. Képtelen kiszűrni a hangokat, és időnként túl sok lesz számára. Ha túl sok zaj 'bombázza', a fülei élénk vörösekké válnak. Tudok valamit segíteni neki e téren? Ahhoz folyamodtunk, hogy ipari fülvédőt raktunk a füleire, amikor a hangok túl megterhelővé váltak számára. (egy szülő Ausztráliából)

Igaz, hogy bizonyos gyermekek végletesen érzékenyek a hangokra, és ezzel nehéz lehet megbirkózni. Füldugók vagy fülvédők használata sikeres stratégiát jelenthet, ha a gyermek jól tűri. A fokozott zajérzékenység hátterében álló mechanizmusok autizmusban nem ismertek. Ne feledjük, hogy ez a fajta túlérzékenység nem autizmus-specifikus, és megtalálható más szindrómák esetében is, így például a Fragilis-X tünetegyüttesnél.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza

Jelenleg 5-8 %-ra becsüljük a kockázatát annak, hogy egy autizmussal élő gyermek testvérénél autisztikus zavar jelentkezik. Ha az autizmussal élő gyermek testvére nem autisztikus, és fejlődése során nem fordultak elő anomáliák, akkor nagyon valószínű, hogy a genetikai rizikó az ő utódai számára nagyon alacsony lesz, és közelíti a normál populációra vonatkozó kockázat értékét. Ha azonban a testvérnek voltak fejlődési problémái, melyek az autizmus tágabb fenotípusának részei, vagy ha a testvér egy olyan személlyel köt házasságot, akinek a genetikai hátterében hasonló fejlődési problémák fordulnak elő, a rizikó magasabb lehet, de jelenleg ezt lehetetlen pontosan kvantifikálni.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza

Kevés publikált adat van ebben a témában, amely lehetővé tenné, hogy megválaszoljuk ezt a kérdést. Jelen pillanatban úgy látszik, hogy az Asperger-szindróma és az Autizmus valóban halmozódik a családokban, és sok folyamatban levő vizsgálat során a kutatók találtak családokat, ahol például két érintett gyermek van, az egyik autizmusban, a másik Asperger-szindrómában. Az szintén bizonyított néhány családvizsgálat alapján, hogy az Asperger-szindróma halmozódik a családokban, és hogy az Asperger-szindrómás gyermekek rokonai között az Asperger-szindróma kialakulásának rizikója szignifikánsan emelkedett. Az Asperger-szindrómás gyermek testvérének az utódaiban a rendellenesség kockázata függ a testvér saját fejlődési történetétől (hogy voltak-e fejlődési problémái, vagy sem), és attól, hogy kivel házasodik össze. Sem az Asperger-szindróma, sem a klasszikus autizmus kockázata az utódoknál nem állapítható meg pontosan.

(Prof. Eric Fombonne (Fr); McGill Egyetem, Montreal, Kanada)

vissza