Adószámunk:19010148-2-42 Adószámunk:19010148-2-42


Elérhetőségeink:
Autizmus Alapítvány központi épülete:
1089 Budapest,
Delej u. 24-26.
Tel/fax: 314-2859,
210-4364
Ambulancia:
1089. Budapest,
Delej u. 21.
Telefon: 334-1123
E-Mail: autizmus@autizmus.hu
Útvonaltervező

Számlaszámunk:
MKB 10300002-
20327589-70073285

Adószámunk:
19010148-2-42


Támogatóink:

Autism Europe
Budapest Főváros Önkormányzata
Józsefvárosi Önormányzat

Soros Alapítvány
World Autism Organisation
Econoserve Gazdasági Tanácsadó Kft.
Nemzeti Civil Alapprogram Mindennapi Pszihológia Tudakozó
BECO
Honlap
Studio
támogatásával
Rendszergazda:
Berta Sándor
Alapítvány

Dokumentumok

Alapító Okirat
Letölthető Alapító Okirat

A 2011 évi gazdálkodás dokumentumai:
A 2012 évi gazdálkodás dokumentumai:
A 2013 évi gazdálkodás dokumentumai:
A 2014 évi Egyszerűsített beszámoló és közhasznúsági melléklete

Az SZJA 1%-ok évenkénti felhasználásának részletes bemutatása

Az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport rövid története
Letölthető szöveg



Bevezetésként

A szervezet és a tevékenység elõzménye két szakember (Gervai Judit és Balázs Anna) 1987-ben készült kutatási terve volt. A terv autizmus-specifikus szolgáltatásokkal kapcsolatban az Egyesült Államokban szerzett ismereteken, két információgyûjtõ tanulmányút (Hollandia, Anglia és Belgium) eredményein, és az ellátás hazai helyzetének megismerésén alapult. A tervet egy kétéves projekt formájában, a Soros Alapítvány (Budapest) támogatásával kezdtük el megvalósítani.


A hazai háttér

Ebben az idõben Magyarországon az autizmussal élõ populáció és családjaik számára szervezendõ szolgáltatások sikeres létrehozásához szükséges egyetlen alapvetõ elem sem volt megtalálható. Ez ellentmondott annak a hatalmas, országos szintû, a többi fogyatékos csoportok számára létrehozott rendszernek, melynek egy része tekintélyes múltra tekintett vissza, más része újonnan jött létre. Azonban egyetlen fõiskola, egyetem, sõt posztgraduális klinikai specializáció sem nyújtott (és ma sem nyújt) megfelelõ képzést a jövõbeli szakembereknek, orvosoknak, pszichológusoknak, tanároknak, egészségügyi és szociális gondozóknak a pervazív fejlõdési zavarok (PDD), vagy autizmus spektrum-zavarok területén. Hiányoztak a speciális szolgáltatások, intézmények, a szükséges jogi keretek. Hiányzott a minimális tájékozottság, és elfogadó támogatás a közösségen belül (mely csupán ennek a tájékozottságnak az alapján lehetséges).

Az eredeti projekt

Tartalma szerint ez csupán a szolgáltatások, a klinikai és kutatási munka nemzetközi és hazai realitásoknak megfelelõ megtervezésének elõkészületeire vonatkozott. A projektet a Soros Alapítvány finanszírozta, mely a magyar állam elõtt és mellett messze a legjelentõsebb támogató volt az 1988 és 1994 közötti pénzügyi válság idõszakában. A munka a Gyógypedagógiai Fõiskola hallgatóinak segítségével valósult meg (akik közül jó néhányan késõbb a stáb tagjai lettek.
A projekt tervezésénél az alábbiakat tekintettük a megfelelõ szolgáltatások és a gyümölcsözõ tevékenység szükséges elemeinek (nem fontossági vagy idõrendben):

    • - A lehetõ legvilágosabbá tenni a probléma természetét.
    • - Információt szerezni az érintett populációról: nagyság, helyzet, nehézségek, lehetõségek.
    • - Szakemberek különbözõ érdekcsoportjait bevonni a helyzet, a szolgáltatások tervezésének és nyújtásának értékelésébe, stb.
    • - A szülõk bevonása és önkéntes csoportok alakítása.
    • - Szakemberképzés.
    • - A terület specialistáitól való tanulás. 
    • - Korszerû, szervezett speciális egészségügyi, oktatási és szociális ellátások nyújtása gyerekek, serdülõk és felnõttek számára.
    • - A családok támogatása.
    • - A területen mûködõ speciális intézményekkel való együttmûködés.
    • - Szakképzés és munkalehetõségek kialakítása.
    • - Az autizmussal élõ emberek számára nyújtandó szolgáltatások jogi kereteinek létrehozásáért folytatott munka.
    • - Az egészségbiztosító általi támogatásért, és a minden gyerek számára egyenlõ szociális segítségért folyó tevékenység.
    • - Az informáltság, a tolerancia és a támogató hozzáállás fejlesztése a lakosság szélesebb köreiben.
A projektnek négy fõ célját határoztunk meg a szakemberképzés, a szolgáltatások megtervezése és a szakmai munka szociális aspektusainak elõkészítése érdekében:

1. Korszerû tudományos ismeretanyag, diagnosztikus, terápiás és oktatási módszertan megismerése, átvétele.
2. Adatbank létrehozása.
3. Szociális tanulmány készítése kis mintán az autizmussal élõ gyerekeket nevelõ családok helyzetérõl.
4. Nyomásgyakorló csoport szervezése szülõszövetség formájában (még újszerû szervezetnek számított).

Az elsõ év (1988)

Békésen indult: az összegyûjtött információ közvetlenül bekerült a Gyógypedagógiai Fõiskola gyermekpszichiátria tantervébe. Egy informális autizmus klinika is elkezdett kirajzolódni a Pszichológiai Intézeten belül.
Az elsõ pedagógiai próbatétel már ebben az évben elkezdõdött: integráltunk egy magasan funkcionáló autizmussal élõ kisfiút, aki Duchenne típusú izomsorvadásban is szenvedett, egy kis létszámú tanulásban akadályozott és szociálisan hátrányos helyzetû gyerekekbõl álló csoportba, két gyógypedagógus (Prekop Csilla osztályfõnökként és László Zsuzsa) részvételével. Az osztály nagyon lelkes volt, tele rendkívül segítõkész hatévesekkel, de a kísérlet csak egy évig tartott az iskolai személyzet egy részének intoleráns viselkedése miatt. A tanárok és a kisfiú egy új, autizmussal élõ gyerekek számára létrehozott osztályba költöztek 1989-ben.
A szociológiai kutatás haladt a maga útján. A hallgatók nagyon részletes, félig strukturált interjúkat készítettek (Elisabeth Newson, Nagy-Britannia, által rendelkezésünkre bocsátott, de átdolgozott kérdõív segítségével) autizmussal élõ gyerekek szüleivel, mely gazdag (elõre megjósolt, ám mégis megindító és elgondolkodtató) információt nyújtott. A kiértékelésben Tóth Olga szociológus segített.
A klinikai körülmények között megismert, egyre növekvõ számú szülõ közül kb. tíz-tizenkét fõvel és néhány bevont szakemberrel folytattunk rendszeres, havi találkozókat szombat délelõttönként, Gervai Judit lakásán. A megbeszélések, és az ott kialakított stratégiának megfelelõ szervezés eredményeképpen az év decemberében hivatalosan megalakult a munkanevén „szülõszövetség”, azaz az „Autisták Érdekvédelmi Egyesülete”. A kidolgozott alapdokumentum konszenzust tükrözött az autizmus természetét, és a tagság által a szervezet elé tûzött célokat illetõen, harmóniában az akkor ismert nemzetközi (pl. az „International Association Autism Europe által kibocsátott) dokumentumokkal.

1989: a projekttõl a szervezetig

A szükségletek nyomása alatt megváltoztak az eredeti tervek. Az év végére nyilvánvalóvá vált, hogy nem maradhatunk tétlenek, miközben a megfelelõ módszerek a kezünkben vannak. Az általunk megismert és diagnosztizált családok oktatás, képzés, terápia nélkül voltak. Nem tehettük meg azt, hogy megelégszünk a módszerek megismerésével és kipróbálásával. Használnunk kellett az összegyûlt módszereket.
1989 elején egy zuglói nappali ellátó központ üres szárnyában megnyitottunk egy speciális óvodai csoportot kisgyerekek számára, majd õsszel emellett egy iskolai csoportot öt magasan funkcionáló hétéves tanulóval. A projekt az Oktatásügyi Minisztériumtól nyert pénzügyi támogatást. Ez a kicsi egység volt a jelenlegi iskola magja. Az itt alkalmazott módszer ötvözte a korai szociális és preverbális kommunikáció-fejlesztést és zenei interakciós pedagógiai terápiát (Elisabeth Newson, Nottingham); a Hollandiában megismert korai fejlesztést (Ina van Bercelaer Oonnes);  a TEACCH program (USA) elemeit;  kognitív- és viselkedésterápiás módszereket (Laura Schreibman közvetítésével); a Patricia Howlin és Michael Rutter (1987), vagy az ATHACA (az autista speciális iskolák igazgatóinak egyesülete, Anglia) tagjai által leírt speciális módszereket és tantervi szükségleteket.
A klinikai munkára a családok gyorsan növekvõ, és a kollégák és helyiségek egyre korlátozottabbnak tûnõ száma volt jellemzõ. Néhány vizsgálatot a Fõiskola folyosóin és várótermében végeztünk. Ennél nehezebb volt áthidalni azt a problémát, hogy miként lehet egy ülésben mindent megbeszélni és elmagyarázni, és hogyan adjunk tanácsot a jövõre vonatkozóan a családokat segítõ speciálisan képzett szakmai háttér nélkül. Azt tanácsoltuk a családoknak, hogy egy második alkalommal hozzanak magukkal egy szakembert (egy pedagógust), vagy bármilyen segítõt a lakóhelyükrõl, aki a tervek vagy reményeik szerint a gyerekkel fog dolgozni. Magyarázatokat, szakirodalmat, tantermi bemutatást és jövõbeni konzultációkat kínáltunk fel.
Történetünkben ez volt az egyik legfontosabb és érdekesebb lépés: a családok valóban elhozták az óvodai és iskolai pedagógusokat, gyógypedagógusokat, és asszisztenseket, pszichológusokat (ritkán), esetenként még az orvost is. Egyre növekvõ számú kollégára találtunk országszerte, mindenféle képzettséggel vagy anélkül, akik a mi információinkat használták, visszajöttek további információkért, vagy a gyerekkel kapcsolatos konzultációkra, és elhozták a vele való munka eredményeit és problémáit. Egyre gyakrabban történt, hogy egy messzirõl érkezõ családnak azt mondhattuk: „Keressék fel ezt az illetõt, hogy foglalkozzon a gyerekükkel, neki már van némi tapasztalata”. És elkezdtük azt javasolni a családnak, vagy a szülõ-tanár párosnak, hogy menjenek el a helyi önkormányzathoz, és mondják el, hogy ennek a gyereknek speciális ellátásra van szüksége, és hogy több hasonló gyerek is van a környéken. Ha tudni akarják mennyi, kérdezzenek meg minket (természetesen csak azokat ismertük, akik hozzánk fordultak), és ha szándékukban áll speciális csoportot, osztályt szervezni, készek vagyunk felmérni a gyerekeket, képezni, segíteni és tanácsokkal ellátni a tanárokat.
Ez a felajánlás gyakran a kompetenciánkon kívül esõ szerepekbe és konfliktusokba kényszerített minket, olyanokba, mint a városi és megyei hatóságok között fennálló helyi érdekütközések, iskola és osztály, tanár és tanár közötti konfliktusok, melyeknél kérték, hogy gyõzzünk meg embereket, oldjuk meg a konfliktust, vagy finanszírozzuk a szolgáltatást. Az elsõ autizmussal élõ gyermekek számára indított speciális pedagógiai csoportok már 1989-ben megalakultak, egészségügyi, vagy gyógypedagógiai intézményeken belül. A Mûvelõdési Minisztérium engedélyezte a mûködésüket a mi folyamatban levõ pedagógiai kísérletünk keretében: ez volt az „Országos Hálózat” eredete és kezdete.
1989-ben kezdtük meg kiadói tevékenységünket is Uta Frith könyvének magyar kiadásával, Baráz Miklós és a Hungaprint Nyomda túlbecsülhetetlen támogatásának köszönhetõen.


1990-es évek elsõ fele

 A következõ év, 1990 elõnyeivel és hátrányaival együtt meghozta a viszonylagos függetlenséget. Mivel kinõttük a fizikailag rendelkezésünkre álló teret, helyet kellett keresnünk. Végül sikerült a IV. kerületi önkormányzat segítségével egy nagy, lelakott, de üres óvodaépületet használatba venni. Oda költözünk a 22 tanulós iskolával, az ambulanciával, és az összes többi funkciót is ellátó körülbelül 30 fõs személyzettel. Senkinek sem volt könnyû, de egy hõsies és boldog kezdet volt. Idõnként – dühösen vagy vidáman, de mindig lelkesen – a gyógypedagógusok Solymosi Bonci vezényletével maguk másztak a tetõre, hogy kijavítsák, vagy letakarítsák, de folytattuk a kicsi, modell jellegû egységek, vagy a projektek szervezését. Itt indult a serdülõk és felnõttek számára kialakított heti klub, amelyet azóta is minden szerdán megtartunk, vagy a saját kollégáink között folytatott heti rendszerû módszertani megbeszélés, eszközfejlesztés (mint a gyerek teljesítményét félévenként értékelõ speciális felmérõ ívek), vagy az Országos Hálózat csoportjainak vezetõtanárai számára szervezett havi találkozók. (Voltak nem várt gyakorlati problémák is: épületünket a minket elsõ alkalommal felkeresõ páciensek, látogatók – egyszer saját fõiskolai kollegáink – nem találták meg, egyszerûen eltévedtek.)
Két évvel késõbb (1992 karácsonyán) sikerült beköltöznünk jelenlegi helyünkre: két kisebb bérelt, késõbb megvásárolt egyszintes városi házba, a VIII. kerület egy csendes, kertes részén. Ezt különösen elõnyösnek gondoltuk, mert munkakapcsolatot szerettünk volna kialakítani olyan potenciális partnerekkel is, mint a Semmelweis Egyetem (akkor SOTE) klinikái.
Ezeket az éveket a minden területen megmutatkozó mennyiségi és minõségi fejlõdés és – a nagyon különbözõ elvárásoknak való megfelelésért folytatott – hektikus cselekvés jellemezte: verseny az idõvel és a kapacitásunkkal. Ez igen súlyosan túlterhelt mindnyájunkat, mivel mindenkinek többet és gyakran nagyobb képzettséget igénylõ munkát kellett végeznie, mint amire számított. Valószínûleg elsõsorban ez és a túlzott kötöttségek miatt, több kollegánk sajnos rossz érzéssel vált meg tõlünk.

Azóta, a jelenlegi helyzetig

A központ

A korábbihoz hasonló struktúrával rendelkezik. A Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia: autizmussal élõ felnõtteket és gyermekeket fogad. Átlagosan 100-120 család van várólistán, elõreláthatólag 1–1,5 éves várakozási idõvel. Ez nagy nyomást jelent kollégáink számára, és nagy csapást a családoknak.


Az Ambulancián folyó tevékenység
:

Diagnosztikus vizsgálat, felmérés, és tanácsadás fejlesztési terveket, otthoni tréninget, korai fejlesztést, szociális-kognitív terápiát, viselkedésterápiát és iskolai elhelyezést illetõen.
A szülõk segítséget kapnak a család lakóhelyének közelében dolgozó szakember (többnyire pedagógus), speciális csoport, befogadó nappali ellátó hely vagy iskola felkutatásában, és az ottani szakemberek számára informális tanácsadást és jövõbeni konzultációs lehetõséget ajánlunk. A hálózat egyre növekvõ szerepet tölt be ennek biztosításában.


A kísérleti iskola

Öt csoporttal, és húsz 7–14 év közötti tanulóval mûködik.. A tanulók az autisztikus spektrum minden típusát és minden értelmi szintet megjelenítenek, néhányan társult nehézségekkel is küzdenek. Két tanulónk részleges integrációban vesz részt.
Az iskola, a többi egységhez hasonlóan összetett feladatot lát el:

- Szolgáltatást nyújt a tanulóknak és családjaiknak.

- Az oktatási módszertan kipróbálásának kísérleti helyszínéül szolgál.

- A szakemberképzés gyakorlati terepe.

- Modellezi és bemutatja a lehetõségeket az ambulancia számára a családoknak, pedagógusoknak és otthoni segítõknek való tanácsadáshoz.

- Modellt szolgáltat a szervezõdõ új csoportok számára.


A Serdülõklub és a Serdülõház

A klub hosszú történetre tekint vissza, nyitva áll az új családok elõtt, de a tagok és a program túl statikussá vált az idõk során. A 8–14 résztvevõ egy része felnõtt (15–46 éves). Néhányan közülük a Serdülõházban élnek, mások viszont csak a klubra jönnek, az õket kísérõ szülõk pedig csoportos beszélgetésen vesznek részt egyik pszichiáter kollégánk vezetésével.Egy a magasabban funkcionálók számára tartott szociális program, és az alacsonyabban funkcionálók számára tartott kommunikációs játék után uzsonnára kerül sor (melyet két fiatal készít segítséggel), majd társasjáték következik, végül tánc minden résztvevõvel közösen.A Serdülõház magasan funkcionáló serdülõk és felnõttek számára szervezett átmeneti intézmény a végleges, otthon-jellegû megoldások felé (még nincs ilyen befogadó hely). Volt némi bentlakásos kapacitása, de a pénzügyi megszorítások miatt megszûnt, ahogy hétvégék és iskolai szünetek alatt hasonló okból mindig zárva tartottunk.Programja: munka-, szociális-, kommunikációs-, szabadidõs-, önkiszolgálási- és háztartási készségek fejlesztését, egyesek számára akadémikus készségek tanítását, és közösségi programok szervezését foglalja magába. Élvezi a SE Pszichiátriai Klinikájának támogatását.


Oktatási-szervezési csoport

Virtuális egység, amely nem rendelkezik önálló stábbal, de a következõ feladatai vannak:
  • - Az Alapítvány KAPOCS kiadójának menedzsmentje.
  • - Az Országos Hálózat szakembereinek, csoportjainak támogatása, szakmai információk átadása és cseréje, szakmai dokumentumok megosztása (pl.. tanterv).
  • - Pszichológiai alapkutatás (Kognitív Autizmus Labor beindítása)
  • - A diagnosztikus és felmérõ eszközrendszer folyamatos javítása (ADI- és ADOS diagnosztikus eszközök bevezetése)
  • - Az autizmussal élõ gyerekek és serdülõk számára alkalmas oktatási anyagok és módszerek fejlesztése és szupervíziója.
  • - A szakemberképzés anyagainak tervezése és elkészítése.
  • - Szakemberképzés a felsõoktatási kereteken belül (pl. ELTE) és kívül (akkreditált pedagógus-továbbképzõ tanfolyam).

A jövõre vonatkozó elveink és stratégiáink

  • A stabil mûködés feltétele: a finanszírozás biztosítása, a személyzet túlterhelésének és alulfizetésének elkerülésére is.
  • Szatellit a szolgáltató szervezetek (csoportok vagy egyének) a szolgáltatások kiterjesztésének érdekében.
  • Aktív szerepet vállalni a törvényhozási javaslatok és a szemlélet formálásában, szakértõi munkával segíteni, speciális nehézségek esetén, szakmailag támogatni az érdekvédelmi szervezeteket.
  • A lehetõ legkorszerûbb, tényeken alapuló módszerek és rendszerek adaptálása.
  • Interdiszciplináris gondolkodás és együttmûködés.
  • Nagyon kevés szakmai kompromisszum megkötése (pl. betegek egyéni érdekében: amikor a rokkantság megállapításához a hatóság olyan tesztet követel, ami nem létezik – és nem hagyja magát meggyõzni errõl, akkor megalkuszunk).
  • A minõségi munka prioritása a mennyiségi mutatók fejlesztésével szemben.


Az Alapítvány célja

A Soros Alapítvány támogatásával létrejött Autizmus Kutatócsoport munkájának támogatása tudományos, orvosi, pedagógiai, szociális stb. céljainak megvalósításáért. Az Alapítvány a Kutatócsoport szakmai céljainak megvalósításán át támogatást kíván nyújtani az autista gyermekek serdülõk, felnõttek jobb gondozását lehetõvé tevõ elméleti és gyakorlati feladatokhoz.

Ezen belül fõbb célkitûzések:

- Az autizmus diagnosztikájával, terápiájával, az autisták fejlesztésével, nevelésével foglalkoztatásával, gondozásával kapcsolatos külföldi eredmények megismerése, átvétele, továbbfejlesztése.

- Az autizmussal élőkkel foglalkozó szakemberek továbbképzésének segítése, az autizmussal kapcsolatos ismeretek terjesztése elsõsorban az autizmussal élők szülei, gondozói, de az egész népesség felé is a hatékony ellátás és a támogató elfogadás érdekében.

-  Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete, ill. más érdekvédelmi szervezetek támogatása.

- Cél az autizmussal élők ill. az autizmus spektrumába esõ enyhébb, atípusos fogyatékosságtól szenvedõk korai diagnózisának, korai egyéni ellátásának, fejlesztésének, foglalkoztatásának, gondozásának a modern ellátást biztosító feltételek megteremtésének támogatása.

- Az autizmussal élőket szolgáló intézmények, az autizmussal élők társadalmi beilleszkedését szolgáló lehetõségek létrejöttének, fennmaradásának segítése. Ilyenek létrehozása, mûködtetése is cél, elsõként az Autizmus Kutatócsoport Kísérleti Óvodájának alapján létrehozott Módszertani Központ (és ezen belül mûködõ intézmények, ambulancia, iskola, szervezési és oktatási központ stb.) mûködtetése a konkrét feladat, az illetékes állami szervekkel (OM, NM, önkormányzatok) kooperációban, és lehetõleg a többi illetékes fokozatos bevonásával.

- Az Alapítvány és a Kutatócsoport mindent megtesz azért, hogy céljainak elérésére kooperáljon az illetékes vagy az ügyet felvállaló hazai tudományos, egészségügyi, oktatási, szociális, közigazgatási, gazdálkodó és egyéb intézményekkel.

- Tudományos kooperációs, továbbképzõ, kölcsönös segítségnyújtó célokkal nemzetközi kapcsolatok fenntartása: szakemberek meghívása, tanulmányútja, szakirodalom beszerzése ill. továbbadása, tanfolyam szervezés, konferencia szervezés, stb.