Számlaszámunk:
MKB 10300002-
20327589-70073285
Adószámunk:
19010148-2-42
Támogatóink:
A hazai háttér
Ebben az idõben Magyarországon az autizmussal élõ populáció és családjaik számára szervezendõ szolgáltatások sikeres létrehozásához szükséges egyetlen alapvetõ elem sem volt megtalálható. Ez ellentmondott annak a hatalmas, országos szintû, a többi fogyatékos csoportok számára létrehozott rendszernek, melynek egy része tekintélyes múltra tekintett vissza, más része újonnan jött létre. Azonban egyetlen fõiskola, egyetem, sõt posztgraduális klinikai specializáció sem nyújtott (és ma sem nyújt) megfelelõ képzést a jövõbeli szakembereknek, orvosoknak, pszichológusoknak, tanároknak, egészségügyi és szociális gondozóknak a pervazív fejlõdési zavarok (PDD), vagy autizmus spektrum-zavarok területén. Hiányoztak a speciális szolgáltatások, intézmények, a szükséges jogi keretek. Hiányzott a minimális tájékozottság, és elfogadó támogatás a közösségen belül (mely csupán ennek a tájékozottságnak az alapján lehetséges).
Az eredeti projekt
Tartalma szerint ez
csupán a szolgáltatások, a
klinikai és kutatási
munka nemzetközi és hazai realitásoknak
megfelelõ
megtervezésének
elõkészületeire vonatkozott. A projektet
a Soros
Alapítvány
finanszírozta, mely a magyar állam
elõtt és
mellett messze a
legjelentõsebb támogató volt az 1988
és 1994
közötti pénzügyi
válság
idõszakában. A munka a
Gyógypedagógiai Fõiskola
hallgatóinak
segítségével valósult meg
(akik
közül jó néhányan
késõbb a
stáb tagjai
lettek.
A
projekt tervezésénél az
alábbiakat tekintettük a
megfelelõ szolgáltatások és
a gyümölcsözõ
tevékenység szükséges
elemeinek (nem fontossági vagy idõrendben):
1. Korszerû tudományos ismeretanyag, diagnosztikus, terápiás és oktatási módszertan megismerése, átvétele.
2. Adatbank létrehozása.
3. Szociális tanulmány készítése kis mintán az autizmussal élõ gyerekeket nevelõ családok helyzetérõl.
4. Nyomásgyakorló csoport szervezése szülõszövetség formájában (még újszerû szervezetnek számított).
Az elsõ év (1988)
Békésen
indult: az összegyûjtött
információ közvetlenül
bekerült a
Gyógypedagógiai Fõiskola
gyermekpszichiátria tantervébe. Egy
informális
autizmus klinika is elkezdett kirajzolódni a
Pszichológiai Intézeten
belül.
Az elsõ pedagógiai
próbatétel már ebben az
évben
elkezdõdött: integráltunk egy magasan
funkcionáló autizmussal élõ
kisfiút, aki Duchenne típusú
izomsorvadásban is szenvedett, egy kis
létszámú tanulásban
akadályozott
és szociálisan hátrányos
helyzetû
gyerekekbõl álló csoportba,
két
gyógypedagógus (Prekop Csilla
osztályfõnökként
és László
Zsuzsa) részvételével. Az
osztály nagyon
lelkes volt, tele rendkívül
segítõkész
hatévesekkel, de a kísérlet csak
egy évig tartott az iskolai személyzet egy
részének intoleráns
viselkedése miatt. A tanárok és a
kisfiú
egy új, autizmussal élõ
gyerekek számára létrehozott
osztályba
költöztek 1989-ben.
A
szociológiai kutatás haladt a maga
útján. A
hallgatók nagyon részletes,
félig strukturált interjúkat
készítettek (Elisabeth Newson,
Nagy-Britannia, által rendelkezésünkre
bocsátott, de átdolgozott
kérdõív
segítségével) autizmussal
élõ gyerekek szüleivel, mely gazdag
(elõre megjósolt, ám mégis
megindító
és elgondolkodtató)
információt
nyújtott. A kiértékelésben
Tóth Olga
szociológus segített.
A
klinikai körülmények
között megismert, egyre
növekvõ számú
szülõ közül
kb. tíz-tizenkét fõvel és
néhány
bevont szakemberrel folytattunk
rendszeres, havi találkozókat szombat
délelõttönként, Gervai Judit
lakásán. A megbeszélések,
és az ott
kialakított stratégiának
megfelelõ
szervezés eredményeképpen az
év
decemberében hivatalosan megalakult a
munkanevén
„szülõszövetség”,
azaz
az „Autisták Érdekvédelmi
Egyesülete”. A kidolgozott alapdokumentum konszenzust
tükrözött az
autizmus természetét, és a
tagság által a szervezet elé
tûzött célokat
illetõen, harmóniában az akkor ismert
nemzetközi (pl. az „International
Association Autism Europe által kibocsátott)
dokumentumokkal.
1989: a projekttõl a szervezetig
A
szükségletek nyomása alatt
megváltoztak az eredeti tervek. Az év
végére
nyilvánvalóvá vált, hogy
nem maradhatunk tétlenek, miközben a
megfelelõ módszerek a kezünkben vannak.
Az általunk megismert és
diagnosztizált családok oktatás,
képzés, terápia
nélkül voltak. Nem
tehettük meg azt, hogy megelégszünk a
módszerek megismerésével és
kipróbálásával.
Használnunk kellett az összegyûlt
módszereket.
1989
elején
egy
zuglói nappali ellátó központ
üres szárnyában
megnyitottunk egy speciális óvodai csoportot
kisgyerekek számára, majd
õsszel emellett egy iskolai csoportot öt magasan
funkcionáló hétéves
tanulóval. A projekt az Oktatásügyi
Minisztériumtól nyert
pénzügyi
támogatást. Ez a kicsi egység volt a
jelenlegi iskola magja. Az itt
alkalmazott módszer ötvözte a korai
szociális és preverbális
kommunikáció-fejlesztést és
zenei interakciós pedagógiai
terápiát
(Elisabeth Newson, Nottingham); a Hollandiában megismert
korai
fejlesztést (Ina van Bercelaer Oonnes); a TEACCH
program (USA)
elemeit; kognitív- és
viselkedésterápiás
módszereket (Laura Schreibman
közvetítésével); a Patricia
Howlin és Michael Rutter (1987), vagy az
ATHACA (az autista speciális iskolák
igazgatóinak egyesülete, Anglia)
tagjai által leírt speciális
módszereket és tantervi
szükségleteket.
A
klinikai munkára a családok gyorsan
növekvõ, és a
kollégák és
helyiségek egyre korlátozottabbnak
tûnõ száma volt jellemzõ.
Néhány
vizsgálatot a Fõiskola folyosóin
és várótermében
végeztünk. Ennél
nehezebb volt áthidalni azt a
problémát, hogy miként lehet egy
ülésben
mindent megbeszélni és elmagyarázni,
és hogyan adjunk tanácsot a
jövõre
vonatkozóan a családokat
segítõ speciálisan képzett
szakmai háttér
nélkül. Azt tanácsoltuk a
családoknak, hogy egy második alkalommal
hozzanak magukkal egy szakembert (egy pedagógust), vagy
bármilyen
segítõt a
lakóhelyükrõl, aki a tervek vagy
reményeik szerint a
gyerekkel fog dolgozni. Magyarázatokat, szakirodalmat,
tantermi
bemutatást és jövõbeni
konzultációkat kínáltunk
fel.
Történetünkben
ez volt az egyik legfontosabb és érdekesebb
lépés: a családok valóban
elhozták az óvodai és iskolai
pedagógusokat, gyógypedagógusokat,
és
asszisztenseket, pszichológusokat (ritkán),
esetenként még az orvost
is. Egyre növekvõ számú
kollégára találtunk
országszerte, mindenféle
képzettséggel vagy anélkül,
akik a mi információinkat
használták,
visszajöttek további
információkért, vagy a gyerekkel
kapcsolatos
konzultációkra, és elhozták
a vele való munka eredményeit és
problémáit. Egyre gyakrabban
történt, hogy egy messzirõl
érkezõ
családnak azt mondhattuk: „Keressék fel
ezt az illetõt, hogy
foglalkozzon a gyerekükkel, neki már van
némi tapasztalata”. És
elkezdtük azt javasolni a családnak, vagy a
szülõ-tanár párosnak, hogy
menjenek el a helyi önkormányzathoz, és
mondják el, hogy ennek a
gyereknek speciális ellátásra van
szüksége, és hogy több
hasonló gyerek
is van a környéken. Ha tudni akarják
mennyi, kérdezzenek meg minket
(természetesen csak azokat ismertük, akik
hozzánk fordultak), és ha
szándékukban áll speciális
csoportot, osztályt szervezni, készek
vagyunk felmérni a gyerekeket, képezni,
segíteni és tanácsokkal
ellátni
a tanárokat.
Ez a felajánlás gyakran a
kompetenciánkon
kívül esõ
szerepekbe és konfliktusokba
kényszerített minket,
olyanokba, mint a
városi és megyei hatóságok
között
fennálló helyi
érdekütközések,
iskola
és osztály, tanár és
tanár
közötti konfliktusok, melyeknél
kérték,
hogy
gyõzzünk meg embereket, oldjuk meg a konfliktust,
vagy
finanszírozzuk a
szolgáltatást. Az elsõ autizmussal
élõ gyermekek
számára indított
speciális pedagógiai csoportok már
1989-ben
megalakultak, egészségügyi,
vagy gyógypedagógiai
intézményeken
belül. A Mûvelõdési
Minisztérium
engedélyezte a
mûködésüket a mi folyamatban
levõ pedagógiai
kísérletünk
keretében: ez volt az „Országos
Hálózat” eredete és kezdete.
1989-ben
kezdtük meg kiadói
tevékenységünket is Uta Frith
könyvének magyar
kiadásával, Baráz Miklós
és a Hungaprint Nyomda túlbecsülhetetlen
támogatásának
köszönhetõen.
Azóta, a jelenlegi helyzetig
A központ
Az
Ambulancián folyó
tevékenység:
Diagnosztikus
vizsgálat, felmérés, és
tanácsadás fejlesztési
terveket, otthoni tréninget, korai fejlesztést,
szociális-kognitív
terápiát,
viselkedésterápiát és
iskolai elhelyezést illetõen.
A
szülõk
segítséget kapnak a család
lakóhelyének közelében
dolgozó
szakember (többnyire pedagógus),
speciális csoport,
befogadó nappali
ellátó hely vagy iskola
felkutatásában,
és az ottani szakemberek
számára informális
tanácsadást
és jövõbeni
konzultációs lehetõséget
ajánlunk. A hálózat egyre
növekvõ szerepet
tölt be ennek
biztosításában.
A
kísérleti iskola
- Szolgáltatást nyújt a tanulóknak és családjaiknak.
- Az oktatási módszertan kipróbálásának kísérleti helyszínéül szolgál.
- A szakemberképzés gyakorlati terepe.
- Modellezi és bemutatja a lehetõségeket az ambulancia számára a családoknak, pedagógusoknak és otthoni segítõknek való tanácsadáshoz.
- Modellt szolgáltat a szervezõdõ új csoportok számára.
A
Serdülõklub és a
Serdülõház
Oktatási-szervezési
csoport
A jövõre vonatkozó elveink és stratégiáink
A
Soros Alapítvány támogatásával létrejött Autizmus Kutatócsoport munkájának
támogatása tudományos, orvosi, pedagógiai, szociális stb. céljainak
megvalósításáért. Az Alapítvány a Kutatócsoport szakmai céljainak
megvalósításán át támogatást kíván nyújtani az autista gyermekek serdülõk,
felnõttek jobb gondozását lehetõvé tevõ elméleti és gyakorlati feladatokhoz.
Ezen
belül fõbb célkitûzések: