Jelen
tanulmány célja, hogy felvázoljon egy olyan
modellt, amely -
felhasználva a modern autizmus-kutatásból
származó adatokat, valamint a
klinikai, illetve terápiás gyakorlat tapasztalatait - azt
a
megközelítést, terápiás attitûdöt
tükrözi, amely mindezidáig a
leghatékonyabbnak bizonyult az autizmus spektrum zavarok
kezelésében.Természetesen - ahogyan
bármilyen más fejlõdési zavar, vagy
betegség esetében - a hatékony és
felelõsségteljes beavatkozás
megtervezésekor elengedhetetlenül fontos, hogy
tisztában legyünk az
adott zavar természetével. Ugyanakkor, azokban az
esetekben - és ilyen
az autizmus is -, ahol még nem teljesen felderítettek az
oki
mechanizmusok, nem lehet kizárni az újabb
eljárásokkal való ésszerû,
objektíven értékelt
próbálkozást, kísérletezést
sem. Az intenzív
kutatómunka és az egyre elmélyültebb klinikai
tapasztalatok hatására
napjainkra széleskörû konszenzus alakult ki az autizmus
spektrum
zavarokkal (leírásukkal, diagnosztikájukkal, oki
hátterükkel,
terápiájukkal) kapcsolatban (l. Rutter, 1999). A
konszenzus hátterét
adó ismeretekre pedig feltétlenül
építenünk kell a terápia
kidolgozásakor.
Az autizmus spektrum zavarral élõ gyermekek
és
felnõttek esetében három viselkedéses
területen tapasztalunk
minõségében eltérõ fejlõdést: a reciprok
kommunikációban; a szociális
interakciókban, valamint a rugalmas
viselkedésszervezésben (Wing &
Gould, 1979). Ez adja a szindróma koherenciáját,
egységességét.
Ugyanakkor a konkrét tünetek kapcsán (és
vélhetõen az állapotot
meghatározó oki hátteret illetõen is) kiemelten
fontos, hogy tisztában
legyünk a szindróma sokszínûségével.
Ez leginkább a személyiségvonások,
a mentális képességek, az autizmus
súlyossága, valamint az autizmussal
élõ embereket érõ környezeti hatások
különbözõségeinek tudható be
(Wing, 1996). A korai autizmus-felfogás ma már
túlságosan
leegyszerûsítõnek, kissé sztereotipnek hat. Azok az
esetek, akik néhány
évtizeddel ezelõtt autizmus diagnózist kaptak, elsõsorban
a klasszikus
kanneri leírásnak feleltek meg. Igen fontos
látnunk a diagnózissal
kapcsolatos szemléletváltást, hiszen ma már
tudjuk, hogy az úgynevezett
kanneri esetek az autizmus spektrum zavaroknak csupán egy kisebb
hányadát jelentik. Azaz, például formailag
teljesen ép, mennyiségében
kifogástalan beszéd mellett is tetten érhetõ lehet
a kommunikációs
deficit illetve nem csak a teljesen izolálódó
gyermeknél
egyértelmûsíthetõ szociális
sérülés.
Megdönthetetlen
bizonyítékok szólnak amellett, hogy e
fejlõdési zavar organikus eredetû - legnagyobb részt genetikai
meghatározottságú - agyi
diszfunkció
következménye. Az oki hátteret
illetõen kisebb arányban játszanak
szerepet a környezeti faktorok (pl. intrauterin
vírusinfekciók). A
szülõi magatartásnak,
személyiségnek bizonyítottan semmilyen
szerepe
nincs a fejlõdési zavar
kialakulásában.
Nincsenek még egyértelmû
válaszaink a -Pontosan mely agyterületek
érintettek?- vagy a -Mely
gének a felelõsek?-
kérdésekre. De egyre intenzívebben
és egyre több
eredményt felmutatva folynak a kutatások
(Gillberg, 2000).
Napjainkra
világossá vált az is, hogy a viselkedéses
kép hátterében bonyolult
információfeldolgozási mechanizmusok
sérülése áll. A kommunikációs
és
szociális készségekben tapasztalható
nehézségekre vonatkozóan mindmáig
a legnagyobb magyarázóerõvel az úgynevezett naiv
tudatelméleti deficit
hipotézis bír (Baron-Cohen és mti, 2000). Eszerint
az autizmussal élõ
emberek nem vagy csak kevéssé képesek arra, hogy
intuitívan és
automatikusan, mások mentális állapotaiból
(vélekedéseibõl, vágyaiból,
szándékaiból) eredeztessék és
magyarázzák, illetve bejósolják a
viselkedést. Így a folytonos változásban,
mozgásban lévõ társas világ
érthetetlen és kiszámíthatatlan, gyakran
félelmet keltõ a számukra.
Emellett a rugalmas viselkedésszervezés terén
azonosítható sérülés
feltehetõen az úgynevezett végrehajtó
mûködések zavarával magyarázható
(Ozonoff, 1997). Ezek az átlagos esetben tudatos
erõfeszítés nélkül
mûködõ funkciók mûködtetik azt a
problémamegoldó rendszert, amely
lehetõvé teszi célvezérelt viselkedések
kivitelezését. Ilyen mûködés
például a tervezés; a kézenfekvõ, de
helytelen válaszok gátlása; vagy
az impulzuskontroll.
A fent röviden ismertetett,
meghatározó
kognitív deficitek mellett számolnunk kell azzal a
sajátos kognitív
stílussal is, amely ugyancsak az autizmus
természetével kapcsolatos
tudásunk egyik fontos eleme. A gyenge centrális
koherencia hipotézis
(Frith, 1991) szerint az autizmussal élõ emberek
kevésbé képesek arra,
hogy a feléjük áramló
információkat a kontextustól függõen,
jelentésteli egésszé szervezzék, s ne
csupán összefüggéstelen részletek
nagy halmazaként észleljék azokat.
Annak ellenére, hogy a
fentebb leírtak nem elegendõek az autizmus-kép megfelelõ
árnyalásához,
talán érzékelhetõ hogy e fejlõdési zavar
jól elkülöníthetõ, sajátos és
rendkívül összetett jelenség a
gyermekpszichiátriai kórképek között. S
mint ilyen, specifikus terápiás
megközelítést igényel. Magától
értetõdõ, hogy a már felderített
funkciózavarok nem csak magát a
fejlõdési zavart, hanem a kezelés megfelelõ
módjait is meghatározzák.
AZ AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK TERÁPIÁS
MEGKÖZELÍTÉSE
Amikor
laikusok vagy a témában kevésbé
jártas szakemberek látogatnak el egy
autizmussal élõ gyermekeket oktató, fejlesztõ csoportba
gyakran tesznek
megjegyzéseket a környezet, illetve a terápia -túlságosan mesterséges-, -a természetestõl idegen- elemeire, amelyek ugyanakkor
nélkülözhetetlenek a gyermekek megfelelõ
fejlesztéséhez, fejlõdéséhez.
Végezzünk egy rövid gondolatkísérletet!
Hová vezetne a naiv
normalizációs szemlélet például a
súlyos látássérüléssel
élõ emberek
esetében? Képzeljük el, hogy elvesszük
tõlük azokat az eszközöket,
segítségeket, amelyek ugyan
létfontosságúak, ahhoz, hogy teljesebb
életet élhessenek, de -feltûnõen speciálisak
és körülményesek-. Tehát
nincs fehér bot; sem Braille feliratok, könyvek, sem
optacon sem egyéb
speciális támogatás. Az eredmény:
függetlenségükben végzetesen
akadályozott testileg és érzelmileg
veszélyeztetett, kiszolgáltatott
emberek. A példa talán durvának, esetleg
megbotránkoztatónak hat, mégis
jól szemlélteti: ha nem a meghatározó
zavar, sérülés hozta speciális
szükségletek szerint tervezzük meg a környezetet
és a terápiát, hibát
követhetünk el.
Annak
ellenére, hogy az autizmus az egyik
legintenzívebben kutatott fejlõdési
zavar, relatíve kevesebb (mindössze
néhány száz) tanulmány
foglalkozik az egyes terápiás
eljárások,
programok hatékonyságának
precíz és objektív
felmérésével. Fontos
kérdés az is, hogy a
különbözõ,
fantáziadús, gyakran jogvédett neveket
viselõ eljárások,
megközelítések ténylegesen
miben különböznek
egymástól. Az interneten vagy a szakirodalomban
való keresgélés közben
joggal rémül meg a szakember vagy a
szülõ, hiszen sok olyan, esetenként
hihetetlenül nagy eredményeket
ígérõ módszerrel
találkozhatunk, amely
számunkra ismeretlen vagy elérhetetlennek
tûnik.
A kilencvenes
évek óta egyre több olyan tanulmány
születik, amely, ha nem is
kimerítõ, de elfogadható válaszokkal
szolgál a fenti kérdésekre.
Megvizsgálva és összevetve az elméleti
hátterüket tekintve markánsan
eltérõ, de hasonlóan eredményesnek
ígért eljárásokat (mint amilyen
például a Son Rise program és a Lovaas
módszer), meglepõ, de ugyanakkor
érthetõ, új jelenségre figyelhetünk fel: a
konkrét terápiás folyamatban
napjainkra sokkal kevésbé meghatározó az
egyes terápiás megközelítések
ideológiai háttere, mint az adott gyermek
viselkedésének elemzése,
értelmezése, illetve a terapeuta és a gyermek
közötti interakciók
elõsegítése. Az objektív, mérhetõ
különbség tehát minimális (Jordan
és
Powell, 1996).
A
hatékonyságvizsgálatokat
áttekintve (Howlin,
2002) úgy tûnik, a testi-szenzoros
terápiák kevés eredménnyel
bíztatnak
(pl. szenzoros integráció) vagy egyenesen
elutasítottak (pl. facilitált
vagy -megtámasztott- kommunikáció). Az
orvosi jellegû beavatkozások
közül a gyógyszeres
terápiákkal kapcsolatosan igen
hiányosak az adatok,
de mindenképpen fel kell hívnunk a figyelmet ezek
esetleges
veszélyeire, illetve arra, hogy hosszú
távú
hatásaik/mellékhatásaik nem
ismertek; a napjainkban -divatos-
különbözõ
diéták és
vitaminkúrák nem
bizonyultak eredményesnek, illetve nem ajánlottak
(kivéve -
természetesen - vitaminhiány, vagy
diagnosztizált
táplálékallergia,
anyagcserezavar esetén). A leghatékonyabbak -
legalábbis az eddig
ismert eljárások közül - a
korai, intenzív, viselkedéses
megközelítést
alkalmazó programok (pl. Bondy & Frost, 1994).
EGY LEHETSÉGES MODELL
A
következõkben egy olyan komplex,
áttekintõ modellt vázolunk fel, amely -a dolgok jelenlegi állása szerint- a
hatékony terápiás
beavatkozás
alapja, és amely az autizmus spektrum zavarok
sajátosságaiból, valamint
a beavatkozással kapcsolatos kutatások
eredményeibõl táplálkozik
(l.
ÁBRA). A megközelítés
lényege, hogy a fejlesztés elsõ
lépéseként
megteremtünk egy olyan közeget, amely a
lehetõ legnagyobb mértékben
alkalmazkodik a fejlõdési zavar
sajátosságaihoz és az adott gyermek
egyéni szükségleteihez. Ezt
követõen fokozatosan, ügyelve arra, hogy
mindig a gyermekhez mérjük a
változtatásokat, egyre rugalmasabbá
és
átjárhatóbbá
tesszük ezt a struktúrát;
miközben a gyermeket egyre több
sikerélményhez segítjük
hozzá.
A megfelelõ terápia minden
esetben eredményeket produkál, a prognózist
azonban nagymértékben
befolyásolják a gyermek képességei,
autizmusának súlyossága, járulékos
problémái, személyisége, családi
háttere, stb. Nagyon fontos, hogy jól
válasszuk meg a fejlesztés konkrét céljait;
elvárásaink ne legyenek
teljesíthetetlenek, ugyanakkor -sértõen- alacsonyak sem,
hiszen célunk
a lehetõ legtöbbet elérni a fejlesztés során.
Ebben lehet segítségünkre
a megalapozott diagnózis, amelynek része a
teljesítmény felmérés is -
ez többnyire gyermekpszichiátriai feladat. Emellett a
terapeuta,
pedagógus megfigyeléssel és rövid,
célzott informális felmérésekkel
juthat a tervezéshez szükséges
információkhoz.
A CÉLOKRÓL
A
terápiás folyamat minden elemét
átható, legfontosabb célunk, hogy az
autizmussal élõ gyermekek és
felnõttek mások
segítségére nem szoruló,
független és kompetens emberként
tapasztalhassák meg magukat. Mind a jó
képességû, autizmussal
élõ felnõttek
beszámolói, mind sokéves
terápiás
tapasztalatunk azt bizonyítja, hogy a siker és az
önállóság
élménye
legalább olyan fontos az autizmussal
élõ embereknek, mint
bármelyikünknek. Természetesen,
nagymértékben
személyfüggõ, hogy milyen
szintû tevékenységekben
érjük el célunkat, de gyakran egy
limonádé
önálló
elkészítése vagy egy asztal
megterítése felér egy sikeres
egyetemi felvételivel.
A beavatkozás konkrét, alapvetõ
céljait
tekintve egyáltalán nem meglepõ, hogy kiemelt
fontosságú a
szociális-kommunikációs deficit
kompenzálása. Nem fejleszthetünk
kognitív vagy akadémikus készségeket
anélkül, hogy a gyermek számára
könnyedén érthetõ és
használható kommunikációs eszközt
alakítottunk
volna ki. A tanulás interakció, de nem csupán a
tanárral. Az intenzív
egyéni fejlesztés vitathatatlan
eredményességén túl,
nélkülözhetetlenek
a célzott, szocio-kommunikációs
csoportfoglalkozások is.
Legfontosabb
célunkat figyelembe véve, valamint azt a
sajátosságot, hogy gyermekeink
a célvezérelt viselkedések
kivitelezésében nagy
nehézségekkel küzdenek,
kézenfekvõ, hogy az
önellátási és
szabadidõs készségek
fejlesztése is
kiemelt feladat - integrálva a
kommunikációs és szociális
készségek
tanításával.
Azoknak, akik rendszeresen foglalkoznak autizmussal
élõ gyermekekkel talán feltûnt, hogy nem szerepel
ábránkon a kiemelt
célok között a problémás
viselkedések kezelése. Ez azzal
magyarázható,
hogy (ideális esetben) megfelelõ terápiás
közegben, megfelelõ módszerek
alkalmazása mellett, a kommunikációs és
szociális nehézségek okozta
frusztrációk csökkenésével, az
önállóság fokozásával
elérhetjük, hogy -
mintegy jótékony következményként - a
viselkedési problémák látványosan
csökkenjenek, megszûnjenek. Valójában tehát
megelõzzük ezeket, anélkül,
hogy direkt, viselkedésprobléma-orientált
megközelítést alkalmaznánk.
Szinte
minden esetben, az alapvetõ terápiás célok
kiegészülnek az adott
gyermek egyéni szükségleteinek megfelelõ,
egyéb célokkal. Annak
ellenére, hogy nagyobb hangsúlyt kell fektetnünk a
fejlõdési zavarban
érintett területekre, fontos figyelnünk arra is, hogy
a gyermek vagy a
család életminõségét és/vagy
egészségét, fizikai állapotát
befolyásoló
célokat is észben tartsuk. Ilyen lehet
például a motorikus funkciók
fejlesztése vagy a fentebb leírt módon nem
megelõzhetõ viselkedési
problémák kezelése (lásd alább a
viselkedéses megközelítés rövid
ismertetését).
A TERÁPIA KÖZEGE
Bármely
terápiás vagy tanítási
helyzetben, ahhoz, hogy egyáltalán
megközelíthetõvé
váljon a gyermek, meg kell teremtenünk azt a
közeget,
amely mind a gyermek, illetve csoport, mind a terapeuta
számára
érzelmileg biztonságos. Autizmussal
élõ gyermekek esetében olyanoknak
próbálunk segíteni, akik nem vagy csak
igen korlátozott mértékben
képesek olvasni szándékainkat,
vélekedéseinket, érzelmeinket,
így még a
legjobb képességûek sem mindig
értik pontosan, hogy mit miért teszünk
és, hogy megközelítõleg mire
számíthatnak a következõ
pillanatban. A
nyelv sokuk számára alig több, mint
elvont hangzavar, a gesztusaink
akár félelmetesnek is hathatnak és
igen gyakran már azért sem
akarhatnak az elvárásainknak megfelelni, mert
azzal sincsenek
tisztában, hogy vannak elvárásaink. A
helyzet kulcsa a bejósolhatóság
és az érthetõség
megteremtése. A
kiszámíthatóság ebben az
esetben nem
csak az események
elõreláthatóságát
jelenti, hanem azt is, hogy a
terapeuták, pedagógusok viselkedése
és az általuk támasztott
elvárások
egyértelmûek és
következetesek. Vigyázat, a
következetesség nem
jelenthet ridegséget, hiszen az érzelmi
biztonságot a speciális
támogatáson túl, a meleg,
szeretetteljes légkör alapozza meg.
ESZKÖZÖK, MÓDSZEREK
Vizuális támogatás
Mind
az érzelmi biztonság megteremtésében, mind
terápiás céljaink
megvalósításában az egyik legfontosabb
és leghatékonyabb eszközünk az
úgynevezett vizuális támogatás. Jól
ismert tény, hogy az autizmussal
élõ emberek számára minden, ami
látható sokkal több információt
nyújt,
mint a gyorsan elröppenõ verbális közlések. Nem
csak a kommunikációs
sérülés miatt lehet fontos a tárgyakban,
képekben, vagy feliratokban
nyújtott információ, hanem a cselekvések
megtervezésében,
kivitelezésében tapasztalt nehézségek miatt
is. Hogyan válhat másoktól
független, kompetens emberré valaki, ha folyton
elveszíti például egy
egyszerû cselekvéssor fõ szempontjait, célját.
Hogyan lehetne képes
mások segítsége nélkül
tájékozódni például a
szabadidejében választható
lehetõségek között? Ha folyton mellette állunk
és -súgunk neki-, lehet,
hogy soha nem lesz képes a segítségünk
nélkül boldogulni. Míg, ha
számára jól érthetõ, egyénre szabott
vizuális segítséget tervezünk,
elérhetõbbé válnak az önállóbb
és kevesebb frusztrációt hordozó, -nyugodt hétköznapok-. Ne felejtsük el, hogy a
vizuális támogatás
minden terápiás célunk
eléréséhez közelebb vihet, legyen szó
kommunikációról vagy akár
mozgásfejlesztésrõl. Érthetõbbé teszi a
világot és ahhoz is eszközt adhat, hogy a
világ jobban értse a
gyermeket.
Viselkedéses megközelítés
A viselkedéses
megközelítés remek keretet teremthet egyfelõl a
beavatkozás korrekt
megtervezéséhez, objektív
értékeléséhez, másfelõl egy-egy
új készség
tanításához. Szeretnénk
hangsúlyozni, hogy a modern, viselkedés-elvû
módszerek nem moshatóak egybe a
viselkedés-modifikáció klasszikus,
kissé régimódi eszközeivel. Egy-egy
megoldásra váró probléma
viselkedéses megközelítésének, azaz
szisztematikus és objektív
elemzésének eredményeképpen az is
elképzelhetõ, hogy a beavatkozás
megtervezésekor pszichoterápiás
üléseket (mint kiegészítõ
terápiát)
javaslunk. Ugyanakkor új készségek
tanításánál gyakran a leghatékonyabb
a klasszikus viselkedés-modifikáció
technikáinak modern, adaptált
változatait alkalmazni. Annál is inkább, mert a
terápiás közeg
kialakításában a terapeuta -tiszta- és
következetes, érthetõ
visszajelzéseket adó (csak pozitívan
megerõsítõ, soha nem büntetõ),
viselkedésének fontos szerepe van (Clements és
Zarkowska, 2001).
Strukturált oktatás
Bármilyen
készség vagy ismeret tanításakor,
különösen, ha csoportos helyzetben
foglalkozunk tanítványaikkal, elengedhetetlenül
fontos, hogy
megfelelõen strukturáljuk a rendelkezésünkre
álló idõt és a tanítandó
tartalmat egyaránt. A strukturálatlan helyzet - ha nem
adunk megfelelõ
segítséget hozzá - az érzelmi
biztonság elveszítésének és a
problémás
viselkedések kialakulásának talaja lehet.
Kiegészítõ terápiák
A
kiegészítõ terápiák olykor nem csak a
gyermek egyéni, nem kifejezetten
autizmus-specifikus szükségleteit elégíthetik
ki, hanem új teret
adhatnak a specifikus célok tanításához,
gyakorlásához. Egy-egy olyan
eljárás, amely mint -autizmust
gyógyító terápia- nem állja meg a
helyét, jól adaptálva mégis hasznos lehet.
Így például a hippoterápia,
a különbözõ szenzomotoros tréningek
szárazföldön és vízben vagy a zenei
interakciós tréning, nem csak a mozgásos vagy
zenei készségek
fejlesztésének kitûnõ eszközei, hanem
kihasználandó alkalmat teremtenek
például a kommunikációs és
szociális nehézségek
csökkentéséhez is. A
kiegészítõ terápiák közé
soroljuk az olyan gyógyszeres kezeléseket is,
amelyek nem befolyásolják az állapot
lényegét, de egy-egy járulékos
probléma (pl. alvászavar) megoldásában
segíthetnek. Szintén
idesorolódik a jó képességû, jó
verbalitású serdülõk és felnõttek
következményes pszichés zavarainak (pl.
depresszió; paranoid epizód)
pszichoterápiás kezelése is.
A szülõk mint ko-terapeuták
Mivel
a gyermekeknek mindig fontos a megnyugtató és
biztonságos közeg,
valamint a fejlesztés, gyakorlás nem
korlátozódhat csupán az
iskolára,
illetve az elsajátított
kommunikációs vagy
egyéb segítõ
eszközökre
minden helyzetben szükség lehet, a
szülõk,
családtagok bevonása és
rendszeres támogatása
nélkülözhetetlen.
Ugyanakkor, mind idehaza, mind
külföldön ezen a téren tudjuk a
legkevesebb
eredményt felmutatni. Nem a
szülõk -elszántsága-
hiányzik. Sokkal
inkább arról van szó, hogy azt a
komplex rendszert, amelyet autizmussal élõ
gyermekeknél
használunk,
szinte lehetetlen rendszeres és nagy
mennyiségû szakmai
segítség nélkül
átvenni. A különféle
szülõ tanfolyamok,
otthoni tréningek, egyéni
tanácsadások a
szükségesnél kisebb
hatékonysága leginkább azzal
magyarázható, hogy nincs
szakember-kapacitás az
egyszeri tréningek után
szükséges kapcsolattartásra, rendszeres - otthoni
környezetben történõ - szupervízióra. Ilyen
körülmények
között gyakran tapasztaljuk, hogy a
magára hagyott szülõk
õrlõdnek, bûntudatuk egyre
nõ, hiszen
már van
elképzelésük arról, hogy mire
volna
gyermeküknek szüksége, de a
kivitelezéshez nem kapnak segítséget.
Ilyen
esetekben fontos meggyõzni
a kétségbeesett édesanyákat
és
édesapákat arról, hogy
gyermeküknek
otthon kiegyensúlyozott szülõkre van
inkább
szükségük, mint túlterhelt
terapeutákra. Adjunk meg tehát minden
lehetséges
segítséget ahhoz, hogy
a gyermek és hozzátartozói
életminõségét
nagymértékben
javító eszközök,
módszerek otthon is bevezetésre
kerülhessenek (pl.
viselkedésproblémák
megelõzése vagy
kommunikáció
elõsegítése
céljából), de nem kell
elvárnunk, hogy mindenben úgy
mûködjön a
család, mint egy
professzionális fejlesztõ csoport.
MITÕL NEHÉZ JÓL VÉGEZNI MUNKÁNKAT?
A
szakembereknek igen magas elvárásoknak kell
megfelelniük: rendelkezniük
kell a szükséges szaktudással és folyamatosan
frissíteniük kell azt;
ismereteiket nagy kreativitással kell alkalmazniuk; minden
gyermekkel
kapcsolatban egyénre szabottan kell megtervezniük és
kivitelezniük a
fejlesztést; mivel nem elegendõ, ha az iskolai idõre
korlátozódik a
speciális segítõ eszközök használata, a
szülõket rendszeresen
tanácsokkal kell ellátniuk, segíteniük; a
már elsajátított készségeket
újabb és újabb helyzetekben kell
újratanítaniuk és gyakoroltatniuk;
lelkesedésük maradjon töretlen; lehetõleg egyszerre
öt helyen legyenek
jelen- és a többi.
Mindemellett
a terápia hatékonyságát
meghatározza néhány, a
fejlesztõ szakembertõl nagyrészt
független
tényezõ is. Ahogyan már
említettük, a prognózist
jelentõsen
befolyásolják az adott gyermek egyéni
sajátosságai. Emellett azonban
még két tényezõt
szeretnénk kiemelni: (1) milyen életkorban
kezdõdik a
fejlesztés? (2) milyen intenzitással folyik a
terápia?
Közismert
tény, hogy a korai életkorban megkezdett
fejlesztés hatására a
gyermekek gyakrabban mutatnak jelentõs fejlõdést, illetve
kiváló alapot
ad a késõbbi terápiás célok
megvalósításához is. A korai
beavatkozáshoz
azonban korai diagnózis is szükséges.
Szerencsére, hazánkban is egyre
több gyermek jut el a megfelelõ kivizsgálásokra 5
éves kora elõtt. Ez
azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy
specializáltságában megfelelõ
fejlesztésben részesülnek. Ez - többek
között - a szakember-képzés
hiányosságaiból fakadhat. Emellett azonban fel
kell hívnunk a figyelmet
arra is, hogy a korai beavatkozás sikere nagyban függ
attól is, hogy
képesek vagyunk-e intenzíven (egyes vizsgálatok
szerint legalább heti
húsz órában) biztosítani azt. Ez azonban -
a legtöbb esetben - nem az
adott terapeután múlik, hanem
leterheltségének mértékén.
Állandó
dilemma: kevesebb gyermeknek minõségében
kifogástalan ellátást nyújtani
vagy minél többnek olyat, amilyet bírunk?
Mindannyian szeretnénk, ha
nem kellene ezzel a kérdéssel foglalkoznunk és
sok, megfelelõen képzett
szakember segíthetné az autizmussal élõ
gyermekeket és családjukat.
Ne
feledkezzünk meg arról a nagyon fontos
tényrõl sem, hogy a hatékony
beavatkozásra nem csak ötéves kor
elõtt van lehetõségünk.
Sõt, tudjuk,
hogy az autizmussal élõ emberek
esetében még felnõtt korban is
jó
esélyünk van a sikeres fejlesztésre. Az
eddigi munkánk során kivívott -
nemegyszer igen látványos -
eredményeinket többnyire olyan gyermekekkel
vagy felnõttekkel értük el,
akiknél csak késõbbi
életkorokban
kezdõdhetett el a speciális fejlesztés.
HIVATKOZÁSOK
BARON-COHEN,
S., TAGER-FLUSBERG, H. AND COHEN, D. J. (eds.), (2000): Understanding
Other Minds: Perspectives from Developmental Cognitive Neuroscience.
(2nd edition) Oxford: Oxford University Press.
BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994) The Picture Exchange
Communication System in Focus on Autistic Behavior Vol.9. No.3.
CLEMENTS, J. AND ZARKOWSKA, E. (2001) Behavioural Concerns and Autistic
Spectrum Disorders: Explanations and
Strategies for Change; Jessica Kingsley Publishers: London.
FRITH, U. (1991) Autizmus: a rejtély nyomában Budapest: Kapocs
GILLBERG, C. & COLEMAN, M. (2000): The Biology of the Autistic
Syndromes. 3rd edition. MacKeith Press.
HOWLIN, P. (2002) Treatment of Autism; --a world of difference-- NAS
40th Anniversary International Conference,
London
JORDAN, R. AND POWELL, S. (1996) -Therapist drift-: Identifying a New
Phenomenon in Evaluating Therapeutic
Approaches in Therapeutic Intervention in Autism; Published by the
Autism Research Unit.
OZONOFF,
S. (1997): Components of executive function in autism and other
disorders. In: Russell, 1997 (ed.): Autism as an Executive Disorder.
Oxford: Oxford University Press.
RUTTER, M. (1999): The Emmanuel
Miller Memorial Lecture 1998. Autism: Two-way Interplay between
Research and Clinical Work. Journal of Child Psychology and Psychiatry,
Vol. 40. No.2. pp. 169-188.
WING, L., & GOULD, J. (1979): Severe
impairments of social interaction and associated abnormalities in
children: epidemiology and classification. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 9, 11-29.
WING, L. (1996): The autistic spectrum. A guide for parents and
professionals. London: Constable.
Kutatás+Fejlesztés
